be-TSC peut compter sur l’engagement et le dévouement de quelques conseillers médicaux importants répartis dans les centres de recherche belges.


Prof. Dr. Djalila Mekahli

La Prof. Djalila Mekahli, néphropédiatre, travaille comme chef de clinique adjointe en néphropédiatrie à l’UZ Leuven. Elle a fait sa formation en néphropédiatrie à l’hôpital universitaire de Lyon (France) et au Great Ormond Street Hospital à Londres (Royaume-Uni).

Elle combine cette fonction avec un mandat de chercheuse à mi-temps, qui lui permet de se focaliser sur l’étude des mécanismes de la maladie lors de l’apparition de kystes dans les reins.  Dans ce cadre, elle a travaillé récemment à l’université de Yale (USA) pour approfondir les mécanismes moléculaires et génétiques des reins polykystiques, mais aussi le modèle de poisson-zèbre pour l’étude de la STB.

Elle s’intéresse surtout aux maladies rénales génétiques, notamment les reins kystiques, comme les reins polykystiques et aussi la sclérose tubéreuse.

À l’UZ Leuven, elle appartient à l’équipe STB multidisciplinaire, où elle collabore étroitement avec la Prof. Liesbeth De Waele, neuropédiatre. L’équipe coordonne aussi les soins aux patients STB adultes, en collaboration avec le Prof. Bert Bammens (néphrologue) et le Prof. Wim Van Paesschen (neurologue). En 2013, l’équipe a organisé une journée STB sur les complications rénales de la STB.

La Prof. Mekahli contribue à la TOSCA, un registre mondial de la STB qui a pour objectif de rassembler des informations sur le déroulement de la maladie. Elle se consacre à la description du phénotype rénal et au suivi à long terme de la fonction rénale et des lésions rénales dans la STB.

Depuis quelques années, l’équipe STB de l’UZ Leuven collabore étroitement avec l’équipe STB de l’UZ Brussel (Prof. Jansen et Dr. Janssens). Chaque année, différentes réunions sont organisées pour discuter des cas difficiles. Les deux équipes ont également lancé ensemble une étude clinique sur l’évolution rénale à long terme des patients STB dans les deux institutions. Les premiers résultats ont été présentés à divers congrès nationaux et internationaux sous la forme d’une affiche ou d’une présentation orale. Cette étude donnera bientôt lieu à une belle publication.

Lees het interview met Prof. Dr. Djalila Mekahli

Autres informations utiles

Les lignes directrices (‘guidelines’) de consensus permettent aux médecins de diagnostiquer, monitorer et traiter la STB en application des connaissances scientifiques les plus récentes. Elles ont été publiées pour la première fois en 1998, à une époque où on en savait beaucoup moins sur la maladie, et actualisées pour la dernière fois en 2012 (publication en 2013).

Renvoyez votre médecin traitant à:

En 2016-2017 deux articles consécutifs sur la prise en charge et le traitement de la STB sont apparus dans la revue NEURONE (vol. 21 - n° 9 en n° 10). Ils ont été écrits par la prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) et la prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) et sont basés sur les Consensus Guidelines, sur lesquels vous trouvez plus d'info ci-dessous.