be-TSC peut compter sur l’engagement et le dévouement de quelques conseillers médicaux importants répartis dans les centres de recherche belges.

Prof. Dr. Liesbeth De Waele

La Prof. Liesbeth De Waele est neuropédiatre à l’UZ Leuven. En outre, elle travaille à temps partiel au Département Développement et Régénération de la KULeuven@Kulak à Courtrai. À l’UZ Leuven, elle est responsable de l’équipe STB multidisciplinaire, au sein de laquelle elle collabore étroitement avec la Prof. Djalila Mekahli, néphropédiatre. L’équipe coordonne également les soins aux patients STB adultes, en collaboration avec le Prof. Bert Bammens (néphrologue) et le Prof. Wim Van Paesschen (neurologue).

À l’UZ Leuven, l’étude EFFECTS (évérolimus pour patients STB avec SEGA) a été menée sous la direction de la Prof. De Waele. Actuellement, elle participe à l’étude EXIST-3 (évérolimus pour patients STB avec épilepsie) et à la TOSCA, une base de données internationale de patients avec STB. La Prof. De Waele fait partie du Groupe de Travail STB belge et participe très régulièrement à des réunions et groupes de travail internationaux sur la STB. Elle a assuré avec la Prof. Jansen la traduction néerlandaise de la check-list TAND, un outil pour le dépistage des problèmes neuropsychiatriques associés à la STB. Depuis 2014, l’équipe STB de l’UZ Leuven s’investit avec l’équipe STB de l’UZ Brussel dans une recherche clinique et fondamentale sur les problèmes rénaux en cas de STB.

“Dès mon premier contact avec la STB, je me suis passionnée pour cette affection polysystémique – et pas seulement pour le mécanisme sous-jacent à la maladie et l’évolution prometteuse dans la recherche de médicaments anti-STB, mais surtout pour l’approche multidisciplinaire motivante et l’interaction avec ces patients pas comme les autres et leurs parents. En plus de continuer à améliorer la prise en charge et les soins aux patients STB à l’UZ Leuven, j’espère que les prochaines années me donneront l’occasion de poursuivre ma contribution à la recherche scientifique sur la STB et de renforcer la coopération nationale et internationale autour de cette maladie fascinante. Je suis honorée de pouvoir intervenir comme conseillère médicale pour be-TSC, et je suis persuadée que le contact et la collaboration avec cette association de patients ne peuvent que favoriser la qualité des soins médicaux dispensés aux patients STB.”

Autres informations utiles

Les lignes directrices (‘guidelines’) de consensus permettent aux médecins de diagnostiquer, monitorer et traiter la STB en application des connaissances scientifiques les plus récentes. Elles ont été publiées pour la première fois en 1998, à une époque où on en savait beaucoup moins sur la maladie, et actualisées pour la dernière fois en 2012 (publication en 2013).

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En 2016-2017 deux articles consécutifs sur la prise en charge et le traitement de la STB sont apparus dans la revue NEURONE (vol. 21 - n° 9 en n° 10). Ils ont été écrits par la prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) et la prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) et sont basés sur les Consensus Guidelines, sur lesquels vous trouvez plus d'info ci-dessous.