Qui sommes-nous?Découvrez les personnes dans les coulisses…

be-TSC asbl fonctionne grâce au dévouement et à l’enthousiasme d’une équipe de bénévoles, tous en rapport étroit avec une personne atteinte de STB. Faites connaissance avec eux et découvrez ce qui les motive.

La direction

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Eva Schoeters

Présidente

Maman de Pepijn (°2008, avec STB)
Épouse de Gert

Pour Pepijn, le diagnostic de la STB est tombé à un an et demi. Chez lui, comme dans tant d’autres cas, c’est l’épilepsie qui a été le déclic. Jusqu’au diagnostic de Pepijn, ma grande passion, en dehors de ma famille, était mon job à la Surveillance des Monuments. Ces dernières années, il m’a évidemment été impossible de m’y consacrer à fond, mais à présent que je travaille à mi-temps, j’ai retrouvé l’équilibre.
Et, comme Pepijn fréquente désormais une école fantastique, où il se sent comme chez lui, je peux libérer un peu de temps et d’énergie pour la STB. Gert m’y a encouragée: il est le moteur qui me fait avancer. Et le Congrès STB de 2015 à Windsor, auquel j’ai assisté, a encore augmenté mon désir de faire mieux connaître la STB. C’est pourquoi je suis fière d’être la présidente de be-TSC asbl!

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Eleni

Volontaire francophone

Maman (°1982, – patiente STB + PKD) d’Alexandre (°2011, sans la STB)
Eleni n’est pas rattachée officiellement à la direction, mais, comme c’est grâce à elle que be-TSC peut s’investir dans la partie francophone du pays, son rôle dans l’organisation est au moins équivalent.
J'ai eu de l'epilepsie vers 4 ans mais vite maitrisé grace à des medicaments. Les soucis sont apparu vers l'age de 19 ans quand la fonction rénale à commencés à se degrader. Aujourd'hui greffée renale grace à mon papa, je travaille à temps partiel au spf finance.

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Gert De Schutter

Trésorier

Papa de Pepijn (°2008, avec STB)
Époux d’Eva

Ces dernières années, notre famille a consacré beaucoup d’énergie aux soins du petit Pepijn. Et notamment à la recherche de l’information, qui ne s’est pas toujours déroulée sans difficulté. J’espère que, grâce à be-TSC, nous pourrons aider d’autres personnes intéressées en partageant les connaissances que nous avons déjà acquises et que nous continuerons à recueillir dans l’avenir. Moi-même, j’ai beaucoup appris, ces derniers mois, durant les préparatifs de lancement de l’asbl. Étant engagé depuis près de 20 ans dans l’entrepreunariat durable, je pense pouvoir être un bon trésorier pour l’asbl. Si donc vous voulez nous sponsoriser ou nous soutenir, n’hésitez pas à m’appeler au 0496/30.58.09.

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Cindy Symons

Secrétaire

Maman de Katrien (°2003), Mariken (°2006, avec STB) et Jonathan (°2010)
Épouse de Marc.

Mariken n’avait pas encore un mois quand le diagnostic de STB est tombé, suite à des troubles du rythme cardiaque. Du coup, nous avons renoncé à nos rêves d’avenir pour nous tourner vers d’autres idéaux. Mariken est sévèrement touchée par la maladie, qui se traduit par de l’épilepsie, un retard mental, de l’autisme…
Mais mon mari et moi avons décidé de la garder à la maison. Un choix qui exige de grands ‘sacrifices’ de tous les membres de la famille, car la vie avec Mariken n’est pas facile. Mais, sans elle, elle serait bien plus difficile encore. J’ai dû mettre mes ambitions professionnelles entre parenthèses, mais je veux investir mon énergie dans la lutte pour le bien-être des personnes avec un handicap en général et la reconnaissance de la STB en particulier.

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Les cofondateurs

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Kristoff Coolen

Papa d'Anna-Lucia (°1999) et Valentina (°2002)
Époux de Mie.

J’ai la chance d’avoir 2 filles en parfaite santé, dont le seul problème est une overdose d’hormones pubertaires. C’est mon amitié pour Pepijn (que j’appelle toujours Pepino Dangino), Eva et Gert qui m’a fait découvrir la STB. Et, après tout ce temps, le nom, les caractéristiques et les conséquences de la maladie me donnent encore du fil à retordre. C’est pourquoi j’ai décidé de prendre fait et cause pour be-TSC et de contribuer à sensibiliser le grand public à la STB.

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Evelien Dedapper

Maman de Jasper (°2011) et Lars (°2014 avec STB).
La STB est entrée dans notre vie par hasard. Après une grossesse à CMV, Lars a été soumis à une série de tests, et on a découvert un tubercule dans son cerveau. Le diagnostic de STB n’est tombé que 5 mois après le scanner cérébral. Sèchement, froidement, dans une lettre envoyée par l’hôpital. ‘Votre enfant présente une anomalie génétique. Veuillez prendre un rendez-vous avec nous.’ Ce rendez-vous, nous avons dû l’attendre 3 semaines. De quoi grimper aux murs! Et il nous a fallu patienter six mois de plus pour obtenir une réponse définitive à propos du facteur héréditaire et savoir si nous-mêmes et le frère aîné de Lars étions également porteurs.
Lars est actuellement asymptomatique, et nous ne pouvons qu’espérer que la situation ne changera pas et que le tubercule dans son cerveau restera inoffensif. Ces premiers mois ont été terribles: l’incertitude constante, le manque d’information, de contact. Ça ne peut pas durer. D’où l’importance de cette association de patients. Parce qu’une telle nouvelle, personne ne devrait l’encaisser seul. Ménagements, explications et soutien sont indispensables.

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Bénévoles recherchés

Pour développer l’aile francophone de be-TSC, nous avons grand besoin de bénévoles. Votre premier contact du côté francophone est Eleni Evangelidi (0489 43 50 53 ou Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.).

Les initiatives de réunions entre personnes concernées et de diffusion d’informations sur la STB seront soutenues par be-TSC. Toutes les propositions sont les bienvenues sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou auprès d’Eleni Evangelidi. Notre action est rendue possible par les généreuses contributions de nos sponsors et membres d’honneur.