TémoignagesComment vivre avec la STB

Inez

Maman de quatre enfants développant la STB, Inez n’ignore pas combien la maladie peut s’exprimer de façon différente. “À mon corps défendant, j’ai acquis une grande expérience pratique du problème», raconte-t-elle.
«Quand Wannes, notre troisième enfant, a eu sa première crise d’épilepsie, j’attendais notre quatrième, Seppe, depuis trois mois. L’épilepsie de Wannes apparut bientôt comme un symptôme de la STB. Et, après la naissance de Seppe, le diagnostic a été étendu à nos trois autres enfants.»

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Cindy Symons

Mariken n’avait pas encore un mois quand le diagnostic de STB est tombé, suite à des troubles du rythme cardiaque. Mariken est sévèrement touchée par la maladie, qui se traduit par de l’épilepsie, un retard mental, de l’autisme…

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Evelien Dedapper

Ce rendez-vous, nous avons dû l’attendre 3 semaines. De quoi grimper aux murs! Et il nous a fallu patienter six mois de plus pour obtenir une réponse définitive à propos du facteur héréditaire et savoir si nous-mêmes et le frère aîné de Lars étions également porteurs. Lars est actuellement asymptomatique, et nous ne pouvons qu’espérer que la situation ne changera pas et que le tubercule dans son cerveau restera inoffensif.

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Eva Schoeters

Pour Pepijn, le diagnostic de la STB est tombé à un an et demi. Chez lui, comme dans tant d’autres cas, c’est l’épilepsie qui a été le déclic. Jusqu’au diagnostic de Pepijn, ma grande passion, en dehors de ma famille, était mon job à la Surveillance des Monuments. Ces dernières années, il m’a évidemment été impossible de m’y consacrer à fond, mais à présent que je travaille à mi-temps, j’ai retrouvé l’équilibre.

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Eleni

Eleni n’est pas rattachée officiellement à la direction, mais, comme c’est grâce à elle que be-TSC peut s’investir dans la partie francophone du pays, son rôle dans l’organisation est au moins équivalent.

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Films

be-TSC espère réaliser un jour ses propres films d’information. En attendant, nous vous renvoyons aux films produits par la TS Alliance et la STSN néerlandaise. L’actrice Julianne Moore, marraine de la  TS Alliance aux États-Unis, s’investit depuis des années pour une meilleure connaissance de la maladie.