TémoignagesComment vivre avec la STB

Maman de quatre enfants développant la STB, Inez n’ignore pas combien la maladie peut s’exprimer de façon différente. “À mon corps défendant, j’ai acquis une grande expérience pratique du problème», raconte-t-elle.
«Quand Wannes, notre troisième enfant, a eu sa première crise d’épilepsie, j’attendais notre quatrième, Seppe, depuis trois mois. L’épilepsie de Wannes apparut bientôt comme un symptôme de la STB. Et, après la naissance de Seppe, le diagnostic a été étendu à nos trois autres enfants.»

«Dans notre famille, la maladie est manifestement héréditaire. Il est apparu que Papa l’avait, mais sans symptômes. Chacun de nos quatre enfants a son caractère, ses problèmes médicaux et certaines caractéristiques extérieures de la STB. Je sais mieux que personne pourquoi la sclérose tubéreuse de Bourneville est également appelée sclérose tubéreuse ‘complexe’.»

Jeff a 18 ans. Il est inscrit dans l’enseignement technique et, jusqu’à 16 ans, il n’a eu aucun problème. Et puis il a dû être hospitalisé pour une tumeur cérébrale avec hypertension…

À 14 ans, Charissa est très sociable. Elle n’a pas encore eu de problèmes médicaux sérieux, mais on lui a découvert récemment une tumeur cérébrale. Elle présente également un kyste rénal. Et, maintenant qu’elle entre dans la puberté, son visage est envahi par les angiofibromes.

Wannes a maintenant 9 ans. Jusqu’à l’âge de 2 ans, il s’est développé ‘normalement”. Avant de faire sa première crise d’épilepsie. Pour l’instant, grâce aux traitements médicamenteux, l’épilepsie est heureusement sous contrôle. Depuis la troisième primaire, Wannes est scolarisé dans l’enseignement spécial. Il agit de façon un peu différente et présente probablement un trouble du spectre autistique. À l’heure actuelle, son comportement nous préoccupe davantage que ses problèmes médicaux.

Seppe vient d’avoir 6 ans. Dès l’âge de 7 mois, on lui a découvert une tumeur au cerveau. Et les crises d’épilepsie quotidiennes ont commencé à 8 mois. Malgré un traitement médicamenteux et un neurostimulateur, l’épilepsie reste incontrôlable. Nous nous inquiétons beaucoup pour lui. Il présente des déficiences mentales et motrices sévères. Il est incapable de marcher, et il n’émet que des sons sans suite. Mais il a un caractère aimable et doux, et c’est son atout maître!

Tous nos enfants bénéficient des énormes progrès accomplis dans le traitement de la STB. Et Seppe participe à l’étude EXIST 3 sur l’effet de l’évérolimus sur l’épilepsie réfractaire. Cette étude exige évidemment des efforts supplémentaires, les tests et le suivi nécessitant de nombreuses visites à l’hôpital en plus des consultations de contrôle ‘normales’. Mais nous contribuons ainsi à préparer un avenir meilleur, tant pour notre fils que pour les autres enfants développant la STB.”

Films

be-TSC espère réaliser un jour ses propres films d’information. En attendant, nous vous renvoyons aux films produits par la TS Alliance et la STSN néerlandaise. L’actrice Julianne Moore, marraine de la  TS Alliance aux États-Unis, s’investit depuis des années pour une meilleure connaissance de la maladie.