TémoignagesComment vivre avec la STB

Mariken n’avait pas encore un mois quand le diagnostic de STB est tombé, suite à des troubles du rythme cardiaque. Mariken est sévèrement touchée par la maladie, qui se traduit par de l’épilepsie, un retard mental, de l’autisme…

Mais mon mari et moi avons décidé de la garder à la maison. Un choix qui exige de grands ‘sacrifices’ de tous les membres de la famille, car la vie avec Mariken n’est pas facile. Mais, sans elle, elle serait bien plus difficile encore. J’ai dû mettre mes ambitions professionnelles entre parenthèses, mais je veux investir mon énergie dans la lutte pour le bien-être des personnes avec un handicap en général et la reconnaissance de la STB en particulier.

Films

be-TSC espère réaliser un jour ses propres films d’information. En attendant, nous vous renvoyons aux films produits par la TS Alliance et la STSN néerlandaise. L’actrice Julianne Moore, marraine de la  TS Alliance aux États-Unis, s’investit depuis des années pour une meilleure connaissance de la maladie.