An (38 ans) est la maman d’Émile (un petit garçon qui va  suit tranquillement son chemin à l’école primaire) et de Flor (un battant dont la vie est jalonnée d’épreuves). Dans une lettre ouverte, elle nous parle de la vie aux côtés d’un enfant avec un handicap et de son éducation.

Être ami avec des parents dont l’enfant a besoin de soins particuliers, ce n’est pas facile.

Nous sommes des gens très sensibles et émotifs.
Nous sommes fatigués (tout le temps),
nous sommes surmenés (tout le temps),
nous sommes préoccupés (tout le temps).

Nous tenons à être de bons amis, mais nous sommes parfaitement conscients que la dynamique de l’amitié est modifiée, tant de notre côté que du tien.
Nous oublions les anniversaires, nous refusons les invitations, et nous ne rappelons jamais, même quand nous avons promis de le faire.

C’est pourquoi j’ai listé quelques conseils tirés de ma propre expérience, qui peuvent nous aider à entretenir notre amitié.

1. Pose des questions spécifiques
Nous comprenons que tu ne saches pas toujours quoi dire – nous non plus.
Parfois, nous avons envie de parler de notre enfant.
Nous te donnons des détails sur sa maladie, même si tu ne nous a rien demandé, et nous avons du mal à nous taire.
Nous savons que ça peut être gênant, mais c’est une façon de compenser le fait que nous n’avons pas toujours les mêmes ‘grandes’ nouvelles que toi à partager – premiers pas, premiers mots, etc. C’est plus facile, tant pour toi que pour nous, si tu nous poses des questions spécifiques: “Comment ça s’est passé avec Flor au zoo?” ou “Flor s’amuse bien au Gielsbos?”
Tu crois peut-être que ces questions sont difficiles parce que Flor a des problèmes communicationnels, mais ne t’en fais pas: moi, je saurai te répondre!

2. Ne te sens pas coupable de nous parler des succès de tes enfants
Ça peut être pénible.
C’est un de ces moments – presque inévitables – où ça nous fait un peu mal.
Et tu le sais.
Et nous savons que tu le sais.
Tu comprendras que nous n’y pouvons rien. Mais tes bonnes nouvelles à toi, nous avons quand même envie de les partager.
Il y a certaines choses que tu peux faire pour que les choses se passent en douceur. Quand tu nous parles, essaie de ne pas avoir l’air de t’excuser. Parfois, tu as l’air tout intimidé, et c’est terrible à voir. Ne te sens pas non plus obligé de demander des nouvelles de notre enfant dans la foulée.

3. Adresse-toi à Flor
Je parie que beaucoup de gens se sentent mal à l’aise quand ils parlent à Flor.
Il posera peut-être sur toi un regard incompréhensif, à moins qu’il ne te regarde pas du tout.
Mais pour nous, ses parents, c’est important que tu prennes la peine de t’adresser à lui.
Un simple "Salut, Flor, tu as l’air en pleine forme aujourd’hui" ou " Quel veinard tu es! Tu as reçu du chocolat et pas moi!” suffit.

4. Parle d’autre chose
Flor n’est qu’un aspect de notre vie surencombrée.  
Ne crains pas d’aborder d’autres sujets avec nous, par exemple ta déclaration d’impôts!
Sérieusement, nous regardons des films, nous allons travailler et nous avons un autre enfant.
Nous pouvons même tenir des conversations entières sans jamais mentionner Flor!

5. Continue à nous inviter!
Amis et parents, beaucoup croient bien faire en ne nous invitant pas à certains événements, parce que ça leur paraît trop difficile pour Flor.
Le fait est que beaucoup de choses sont difficiles pour Flor. Mais tu serais étonné de tout ce qu’il est capable de faire et a envie de découvrir!
Même s’il y a des activités auxquelles nous préférons ne pas nous risquer, laisse-nous en décider au lieu de choisir pour nous.