An (37) est la maman d’Émile (le petit garçon qui va suit tranquillement son chemin à l’école primaire) et de Flor (un battant dont la vie est jalonnée d’épreuves). Elle raconte son quotidien avec un enfant atteint de STB, dont elle évoque aussi l’éducation. Son témoignage a été publié récemment sur le site web ZITDAZO (la plus grande communauté flamande de parents online).

“Vous avez vraiment deux enfants très différents!” Cette remarque, généralement inspirée par le caractère de leur progéniture, beaucoup de parents l’ont déjà entendue. Mais, dans notre famille, elle doit être prise plus littéralement. Nous avons en effet un enfant en bonne santé et un qui ne l’est pas. Non que Flor soit toujours malade, mais l’affection dont il souffre rôde à proximité, prête à nous “tomber dessus” au moment où nous nous y attendons le moins.
Flor a la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Au moment du diagnostic, le ciel nous est tombé sur la tête. La STB est une maladie congénitale caractérisée par le développement de tumeurs bénignes. Elles peuvent toucher tous les tissus et organes et vont généralement de pair avec l’épilepsie, un retard mental, des troubles cutanés et des problèmes rénaux, oculaires et cardiaques. Pour en savoir plus, faites appel à Google!

Flor cumule toutes les caractéristiques majeures de la STB et est donc très accablé par la maladie. Il a des crises d’épilepsie, ne parle pas, n’est pas propre, présente des troubles du comportement et des problèmes émotionnels, est un « grimpeur de l’extrême » et ne connaît pas le danger. Chez lui, les médicaments parviennent à contrôler la croissance tumorale. Émile, par contre, n’est pas atteint, il travaille bien en classe et s’épanouit dans la vie scolaire.

Nous essayons dans la mesure du possible de vivre comme une famille “normale” – pour autant que ça existe, bien entendu. En gros, nous faisons ce qui nous paraît bien. Flor nous accompagne donc pratiquement partout, ce qui est parfois une épreuve pour nous (il a tendance à s’échapper à tout bout de champ), mais c’est toujours un enrichissement pour lui. Lui aussi a le droit de découvrir le monde! Et, si ses cris et son agitation attirent tous les regards, nous y sommes habitués…

J’en suis d’ailleurs arrivée à diviser les gens en trois groupes: “les badauds”, “les murmureurs” et “les intéressés”.

Il est toujours passionnant de pouvoir ajouter de nouvelles sources anthropologiques à sa connaissance de l’être humain… Mais Flor, lui, n’en a que faire! Dans le magasin, il se dirige joyeusement vers un monsieur doté d’un embonpoint considérable pour battre le tambour sur sa bedaine. Au grand amusement de son épouse, ravie que quelqu’un l’oblige à regarder la réalité en face. “Méfiez-vous, vous aussi! précise mon mari. Chez les femmes, il met généralement la main plus haut!” Et c’est au tour de l’époux de s’esclaffer!

Quel enfant pourrait se vanter de sortir d’un magasin après avoir jeté par terre un bocal de petits pois et carottes sans en prendre pour son grade? “Ce n’est pas grave, Madame, nous comprenons.” Et il lui suffit alors de leur décocher son sourire le plus irrésistible pour se voir offrir une sucette! Nous aussi, il nous regarde avec un petit sourire en coin, car il sait très bien que nous n’approuvons pas son attitude, et il se moque tranquillement de nous et de notre autorité chancelante branlante. Il ne sait pas parler, mais il comprend des tas de choses et il en abuse… Aucun doute: je ne peux qu’être fier fière de ses capacités de raisonnement.

Vous savez quoi, laissons Flor évoluer tranquillement, à sa manière, et adaptons-nous à son rythme.