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Pleins feux sur une professionnelle de la STB: prof.dr. Djalila Mekahli

Djalila Mekahli (39) est chef de clinique adjointe en néphropédiatrie à l’hôpital universitaire de Louvain. Avec la Dr Liesbeth De Waele, neuropédiatre, elle constitue le noyau de l’équipe STB pédiatrique multidisciplinaire. Et, depuis la création de be-TSC, elle est notre conseillère médicale. En cette qualité, elle a plus d’une fois réagi très rapidement à des questions concrètes. Et cela avant même que je l’aie rencontrée en tant que présidente de notre association. Mais, un mardi soir du mois de juin, elle accepte de prendre un peu de temps pour moi. Avec la souplesse bienveillante qui la caractérise, et dont elle fait généreusement preuve quand je débarque à Louvain, en provenance d’Anvers, après un interminable trajet de près de deux heures…

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Pleins feux sur deux femmes avec la STB

Tatiana (23), Inge (45) et moi, nous nous connaissons déjà. Toutes les trois, nous nous sommes rencontrées un soir de la fin juin et, pour Tatiana et moi, c’était le premier contact ‘live’. Nous étions en quête de compagnons d’infortune, de gens sachant vraiment ce qu’est la STB. Car nous savons toutes les trois combien il peut être réconfortant de rencontrer des gens à qui il ne faut pas tout expliquer, des personnes dont les expériences sont comparables aux nôtres. Tatiana et Inge se sont trouvées via le groupe Facebook lancé par Ann Godrie, bien longtemps avant l’apparition de be-TSC, mais il y a déjà un certain temps qu’elles ne se sont pas croisées. Elles sont contentes de se revoir.

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7e journée de l’épilepsie

L’épilepsie touche près d’une personne sur 100. Ce qui explique sans doute pourquoi l’Epilepsie Liga (le pendant néerlandophone de la Ligue francophone belge contre l’épilepsie) parvient à remplir un aussi vaste auditoire pour sa 7e journée de l’épilepsie! Quoi qu’il en soit, il est impressionnant de voir plus de 300 personnes réunies autour de l’épilepsie. Comme, selon les estimations, 85% des personnes avec STB sont également confrontées à l’épilepsie, be-TSC tient à en savoir plus sur ce symptôme si fréquent.

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Pleins feux sur une professionnelle de la STB: Prof. Dr. Anna Jansen

Anna Jansen (42) est maman de trois enfants et neuropédiatre à l’UZ Brussel. Elle fait quotidiennement la navette entre Anvers et Bruxelles. Sa motivation? Le job de sa vie! Elle participe depuis des années au conférences internationales STB, elle a déjà organisé à trois reprises un symposium STB en Belgique et, cette année, elle s’est investie dans la journée des familles de la be-TSC, organisée le 15 mai. Nous l’avons rencontrée le 18 mars à la réunion des experts STB à Utrecht, et nous avons eu l’occasion de lui poser quelques questions sur sa passion pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

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