expliquer le Sclérose Tubéreuse de Bourneville

  • La Fondation Roi Baudouin a réuni dans ce beau recueil des récits de personnes vivant avec la sclérose tubéreuse de Bourneville. Des récits qui évoquent, pour un large public, les multiples visages de cette maladie et abordent différents thèmes qui en jalonnent l’itinéraire: le moment du diagnostic, les inquiétudes pour l’avenir, le regard de la société… 
    Ces récits résultent de contacts et d’entretiens avec des personnes atteintes de la STB dans le cadre du projet: ‘Définir ensemble des priorités dans la recherche sur la sclérose tubéreuse de Bourneville’. Cette publication, cependant, n’est pas axée sur les questions de recherche, mais sur les nombreux besoins à satisfaire pour assurer une vie de qualité aux personnes atteintes de la STB. 

    Nous espérons que ce recueil suscitera une plus grande compréhension chez tous les proches des personnes qui vivent avec la STB, leurs amis et les membres de leurs familles, leurs thérapeutes et leurs enseignants…  Car, pour chacune et chacun d’entre nous, la sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie difficile à expliquer aux personnes qui nous entourent. Découvrez et lisez l’ensemble du recueil via ce lien
    Nos membres recevront la publication dès impression, au début de 2019. Toute autre personne qui souhaite l’obtenir peut nous le faire savoir à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..