Op een dag kreeg ik "out of the blue" telefoon van een sympathiek klinkende stem uit de Kempen. Dat ze een actie wilden ondernemen voor Tubereuze Sclerose Complex met hun bedrijf, P-glas. En of we dat zagen zitten...? Welja! En óf we dat zagen zitten! Een dikke twee maanden later, op 10 juni mocht ik voor be-TSC een cheque van 5270 € in ontvangst nemen. Bijeengebracht met klanten, familie en vrienden door het sympathieke glasbedrijf uit Tielen dat daarmee een hart onder de riem wilde steken bij goede vrienden met een dochtertje met TSC.
Peter en Ruth van P-glas hebben de 10-jarige verjaardag van hun bedrijf, P-glas, niet gemist! Ze bouwden een schitterende, nieuwe toonzaal met magazijn en richten een feestelijk & gevarieerd openingsweekend in om de kaarsjes op hun verjaardagstaart uit te blazen. Zoals dat dan gaat, willen de gasten wel eens een cadeau'tje meebrengen, maar daar stak gastvrouw Ruth een stokje voor. Ze vroeg iedereen de bloemen en flessen achterwege te laten en met de goesting om iets te geven be-TSC te sponseren. En zo steunden de gasten met gulle hand be-TSC en Tubereuze Sclerose Complex, een tot dan toe volstrekt onbekende ziekte voor de meesten van hen.
Waarom kozen Ruth en Peter voor be-TSC...?! Goede vrienden van hen hebben een inmiddels 5-jarig dochtertje, Fleur, dat in haar eerste levensjaar de diagnose TSC kreeg. Ze beleefden de emotionele roetjsbaan die zo'n diagnose betekent van nabij mee. En ze wilden hun vrienden en al wie door eenzelfde ervaring getroffen wordt, op deze manier steunen.
De actie van P-glas bracht niet alleen een bijzondere som geld op, ze vergrootte ook de bekendheid van de ziekte met tal van artikeltjes in de lokale pers en een fijne reportage op RTV. En daarmee helpen ze ons bij één van de belangrijkste doelstellingen van onze vereniging: de bekendheid van en het begrip voor de ziekte vergroten, bij een breed publiek.
Met het geld wil be-TSC de distributie van de zogenaamde TSC-zalf vergemakkelijken. Deze zalf wordt momenteel slechts in drie universitaire ziekenhuisapothekers aangemaakt, de tubes zijn slechts 2 à 3 maanden houdbaar en het vervoer ervan mag enkel met gespecialiseerd medisch transport. De zalf biedt een makkelijke en doeltreffende remedie tegen angiofibromen, maar er telkens tijdig aan geraken kan een bron van stress zijn voor TSC-patiënten die vaak al genoeg andere kopzorgen hebben door de ziekte. Op dit ogenblik zoeken we uit voor hoeveel mensen de distributie van de zalf interessant kan zijn en hoe we op een financieel duurzame manier de driemaandelijkse verdeling ervan kunnen opzetten. Het blijkt een redelijk complexe oefening. En om het financieel op langere termijn haalbaar te maken, willen we niet over één nacht ijs gaan. Wordt vervolgd! Houd hierover zeker de blog en onze nieuwsbrief in de gaten!