AgendaWat al geweest is en nog moet komen

Op 2 december kwamen in Boedapast zowat 30 specialisten samen voor een bijscholing over TSC. Een zogenaamde DEA pitstop, waarbij DEA staat voor "Disseminating Expertise and Achievement". Het principe van zo'n pitstop is eenvoudig: op uitnodiging van E-TSC, de Europese TSC vereniging, worden top-TSC-artsen uitgenodigd om best practices te delen met TSC artsen van over heel Europa. be-TSC bood artsen van over heel het land de kans deel te nemen en bekostigde uiteindelijk de deelname van de twee personen die zich bereid verklaarden (Huderf & UZ Brussel). 

De DEA pitstop in Boedapest focuste op nefrologie, neurologie en TAND. De sprekers waren

  • dr. J. Chris Kingswood, volwassen nefroloog en TSC specialist verbonden aan the Brighton & Sussex University Hospital Trust.  
  • dr. John C. Bissler, kindernefroloog an directeur van het Tuberous Sclerosis Center of Excellence, Le Bonheur Children's Hospital, Memphis, U.S.A.
  • dr. Kataryzyna Kotulska, departement voor Neurology en Epileptology, Children's Memorial Health Institute, and Departement van Pediatrische Neurologie, Warshaw Medical University, Polen
  • prof. Petrus de Vries, Sue Struegmann Professor of Child&Adolescent Psychiatry, University of Cape Town, Zuid-Afrika (teleconference)

Deelnemers voor België waren dr. Anne Monier, kindernefroloog aan het Universitair Kinderziekenhuis Koninging Fabiola (Huderf) en Sara Baré, sociaal verpleegkundige in het kinderziekenhuis van UZ Brussel. 
Sara Baré schreef na afloop van haar deelname aan de DEA meeting, volgend enthousiast verslag:

Ik werd eind dit jaar zeer hartelijk uitgenodigd op de DEA pitstop in Budapest. Ik was aangenaam verast door deze uitnodiging en ging om meer informatie vragen bij onze verantwoordelijk arts, Prof Anna Jansen, wat deze meeting juist inhield. Zij gaf meteen aan dat dit een uitgelezen kans was om meer kennis te vergaren rond TSC. Ik volg als sociaal verpleegkundige een aantal gezinnen binnen onze werking van TSC en leek het mij zeer interessant om meer te leren over de verschillende aspecten van deze aandoening. Tot nu toe had ik weinig inzichten in deze aandoening.

Dus daar ging ik op mijn eentje naar het mooie Budapest!  Het ontvangst was zeer hartelijk en zag zo veel toewijding  van de aanwezigen rond TSC. Zowel de artsen, leden van de verenigingen als van de families. Er werd gesproken over de verschillende aspecten van deze aandoening en kwam er zeer interessante lezingen over neurologische en nefrologische aspecten van TSC. Een meerwaarde voor mij was de neurologische aspecten en hoe infantiele spasmen de ontwikkeling van een zuigeling kan beïnvloeden. Ik was verbaasd over de cijfers van een slechte neurologische uitkomst en hierbij gerelateerde problemen in de ontwikkeling als de behandeling laattijdig wordt opgestart. Indien dit te laat ontdekt wordt de kans op achterstand in ontwikkeling, autisme en moeilijk te behandelen epilepsie zeer groot.  Het lijkt me dus van uiterst belang dat de sensibilisatie rond infantiele spasmen zeker nog in aandacht moet komen zodat dit zo snel mogelijk ontdekt en behandeld kan worden. Dit lijkt me cruciaal voor de toekomst van deze kinderen.  Verder kwamen ook de aspecten rond de impact van TSC op de nieren en dat een goede opvolging en kennis van deze problematiek ook zeer belangrijk zijn te preventie van toekomstige nierproblemen. Een goede nierfunctie behouden is dus zeer belangrijk.

Ik onthoud vooral van deze meeting dat er zeer warme en gepassioneerde collega's en lotgenoten zich 100% inzetten in de bekendmaking van deze aandoening alsook het vergaren van internationale kennis zodat de multidisciplinaire aanpak continu kan evolueren en verbeteren.

Ik kijk uit naar een volgende meeting!

Ook de vertegenwoordigers van heel wat Europese TSC patiëntenverenigingen waren aanwezig. Parallel met de DEA pitstop werd ook de algemene vergadering van E-TSC gehouden. Eva Schoeters hield daar voor be-TSC een presentatie over het Mind-the-Gap project (priority setting in TSC research) van de Koning Boudewijnstichting.