AgendaWat al geweest is en nog moet komen

Op 20 oktober organiseert be-TSC in samenwerking met UZ Brussel en UZ Leuven een symposium over TSC, TAND en levenskwaliteit.
TAND is de afkorting die gebruikt wordt voor het brede scala aan TSC-gerelateerde neuro-psychiatrische problemen (TSC-Associated Neuro-psychiatric Disorders). Het kan gaan om problemen met concentratie, slapen en leren, om problemen met sociale interactie en gedrag, om problemen met agressie of zelfmutilatie, om angsten of depressie. Uit onderzoek van de laatste jaren blijkt dat het dagelijks leven van patiënten en families vaak méér te leiden heeft onder TAND dan onder de medische problematiek van de ziekte.  
Met dit symposium willen we een lans breken voor systematische en kwalitatieve aandacht voor TAND:

  • zodat mensen met TSC ook voor deze problemen hulp en ondersteuning aangeboden zouden krijgen in de centra waar ze worden opgevolgd; 
  • zodat iedereen die met TSC leeft, als patiënt of familielid, het gevoel even van zich af zou kunnen schudden alleen te zijn met zijn zorgen;
  • zodat iedereen die met TSC te maken heeft - ook leraars, opvoeders, therapeuten en andere professionals - handvatten krijgen voor omgang met TAND en voor haalbare strategieën op weg naar meer levenskwaliteit. 

De methodische en kwalitatieve benadering van de neuro-psychiatrische problematiek bij TSC wil ook een model aanreiken voor de benadering van andere aandoeningen. Want ook tal van andere neurologische aandoeningen worden gekenmerkt door een kluwen aan neuro-psychiatrische problemen. 

Hierbij het programma dat u ook via deze link kan downloaden.

9u00 - 9u30: ontvangst met koffie

9u30 - 11u00: presentaties

  1. Leven met TSC: het verhaal; op basis van diepteinterviews afgenomen tijdens het project Mind-the-Gap! van de Koning Boudewijnstichting
    Annemie T'Seyen, Koning Boudewijnstichting

  2. TSC en levenskwaliteit: wat vertellen het TOSCA register en het onderzoek van de ASTB
    prof. Anna Jansen, UZ Brussel en Eva Schoeters, be-TSC

  3. Introductie tot TAND (TSC-gerelateerde neuropsychiantrische aandoeningen): wat en waarom?
    prof. Petrus de Vries, University of Capetown, Zuid-Afrika

  4. Gezinnen met TSC begeleiden, hoe doe je dat? Steun op basis van het competentiemodel, met aandacht voor vaardigheden en kwetsbaarheden. 
    het Nederlandse Expertiseteam TSC en Gedrag (ETSCG): Leonore Kuijpers - de Blieck (arts), Richard Slinger (systeemcoach) en Marije Offringa (psychologe)

11u00 -12u20: Panelgesprek over cases die TAND illustreren 

De cases worden zo gekozen dat alle verschillende soorten problemen aan bod komen (van leerproblemen, over problemen met agressie of slaap, tot angsten en depressie) in alle verschillende leeftijdscategorieën. Samenstelling van het panel: prof. Petrus de Vries (psychiater), prof. Anna Jansen (neuropediater), Lucy Wilde (doctorandus gedragswetenschappen), Leonore Kuijpers (ETSCG), dr. Agnies van Eeghen (arts verstandelijk gehandicapten).

Bij elke case volgende vragen

  • hoe identificeer je het probleem, welke methode gebruik je, wie doet de analyse
  • hoe pak je het probleem best aan? Welke methode? Welke vormen van ondersteuning?
  • wat zijn haalbare doelstellingen, wat is het lange termijn perspectief?

Ook mogelijkheid voor vragen vanuit het publiek. 

12u20 – 13u45
Lunch en informatie markt met mogelijkheid voor kort gesprek met

  • sociaal verpleegkundige
  • thuisbegeleidingsdienst
  • Centrum voor leerlingenbegeleiding   

13u45 – 14u15 : presentaties 

  • RAPIT onderzoekresultaten: het effect van Everolimus op kinderen met leer- en gedragsmoeilijkheden
    Iris Overwater, doctorandus, Department of Neuroscience, Erasmus MC, Rotterdam, Nederland
  • BATSCH-study (Bumetanide  to Ameliorate TSC-associated Hyperexcitable Behaviors); bumetanide om overprikkeld gedrag bij TSC te verzachten)
    Dorinde van Andel, doctorandus, UMC Utrecht, the Netherlands

14h20 – 15u30: workshops  

keuze uit volgende drie mogelijkheden:
Workshop 1: TAND en jonge kinderen (< 12 jaar) (prof. Petrus de Vries, Engelstalig)
Workshop 2: Adolescenten (12 - 18  jaar) - het competentiemodel toepassen; handvatten voor evenwicht tussen vaardigheden en kwetsbaarheden (Leonore Kuijpers, arts, en Marije Offringa, psychologe, van het ETSCG)
Workshop 3: Jong volwassenen / Volwassenen - het competentiemodel toepassen; handvatten voor evenwicht tussen vaardigheden en kwetsbaarheden (Richard Slinger, systeemcoach ETSCG)

15u30 – 16u30
Gezamelijke feedback op de workshops,  slotwoord en gelegenheid tot napraten


Tijdens deze dag komen sprekers en publiek samen die Engels, Frans en Nederlands als voertaal hebben. Er wordt simultaanvertaling voorzien.

Deelname : 8€ per persoon
Inschrijven kan door te mailen naar Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien. met opgave van

  • naam
  • mailadres
  • telefoonnummer
  • je hoedanigheid (lid van be-TSC, ouder, opvoeder, thuisbegeleider, therapeut, ...)
  • welke workshop je graag wil bijwonen 

En door 8€ te storten op rekeningnummer van be-TSC BE32 7370 4475 1702