be_TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.

Prof. Dr. Anna Jansen

Haar eerste stappen in het TSC onderzoek zette ze in 2003 tijdens een studieverblijf aan de McGill Universiteit in Montreal. In die periode woonde ze ook voor het eerst een van de internationale symposia rond TSC bij waar ze erg onder de indruk raakte van de positieve samenwerking tussen patiënten en families, artsen, wetenschappers en de farmaceutische industrie. Dit motiveerde haar om bij haar terugkeer naar België een eerste multidisciplinair TSC-team uit de grond te stampen in het UZ Brussel.

Kort nadien werd haar team geselecteerd om deel te nemen aan de eerste klinische medicatiestudie in TSC, EXIST-I. Op deze manier kregen haar patiënten met SEGA de mogelijkheid om te participeren in deze studie waarbij het effect van everolimus op de evolutie van SEGA werd nagegaan. Sindsdien volgden nog andere klinische studies waaronder EXIST-3, waarbij het effect van everolimus op epilepsie wordt onderzocht. Prof. Jansen stond mee aan de wieg en blijft nog steeds erg betrokken bij TOSCA, een wereldwijd register voor TSC dat als doel heeft meer informatie te verzamelen over het verloop van de ziekte en waarvan de eerste resultaten in 2016 verwacht worden.

In 2012 maakte ze deel uit van het Neuropsychiatry Panel van de ‘International Tuberous Sclerosis Complex Consensus Conference’. Dit panel, onder leiding van Prof. Petrus de Vries, ijverde voor meer aandacht voor TSC-gerelateerde neuropsychiatrische aandoeningen (TAND). Om het bespreken van TAND beter in te bedden in de routine klinische praktijk werd een TAND-checklist ontworpen. Dankzij de medewerking van Prof. De Waele van het UZ Leuven is deze checklist intussen ook vertaald en gevalideerd in het Nederlands.

Prof. Jansen werkt sinds 2013 mee aan EPISTOP, een Europees onderzoeksproject dat als doel heeft biomerkers voor epilepsie te identificeren in TSC. De onderzoekers hopen op deze manier te kunnen voorspellen welke kinderen met TSC epilepsie zullen ontwikkelen zodat deze zo vroeg mogelijk behandeld kunnen worden.

Sinds enkele jaren is het TSC-team UZ Brussel uitgebreid met een werking voor volwassenen onder leiding van Dr Peter Janssens, nierspecialist. Samen met de collega’s van het TSC-team uit Leuven ontplooit Dr Janssens een onderzoekslijn rond nierproblemen bij TSC.

Prof. Jansen geeft regelmatig lezingen over TSC in binnen- en buitenland. Ze werkte mee aan 7 artikels over TSC die gepubliceerd werden in internationale tijdschriften.

Lees het interview met Prof. Anna Jansen

Nuttige informatie

Informatie voor de huisarts, een nuttige brochure om mee te nemen naar je huisarts, want de kans is groot dat hij nog geen eerdere ervaring heeft met TSC! Met dank aan de STSN.

In 2016-2017 verschenen twee opeenvolgende artikels over management en behandeling van TSC in het tijdschrift NEURON (vol. 21 - nr. 9 en nr. 10). Ze werden geschreven door prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) en prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) op basis van de Consensus Guidelines waarover hieronder meer informatie. 

De consensus guidelines vormen een richtlijn voor artsen om volgens de recentste wetenschappelijke kennis TSC optimaal te diagnosticeren, te monitoren en te behandelen.
De richtlijn verscheen voor het eerst in 1998, toen er nog veel minder bekend was over de ziekte, en werden het laatste ge-update in 2012 (gepubliceerd in 2013).

Verwijs uw behandelend arts naar: