be_TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.


Prof. Dr. Djalila Mekahli

Ze heeft haar opleiding Kindernefrologie doorlopen in het universitair ziekenhuis van Lyon (Frankrijk) en in Great Ormond Street Hospital in London (Verenigd Koninkrijk). In dit kader werkte ze recent een periode in Yale University (USA) om meer te leren over de moleculaire en genetische mechanismen in polycystische nieren, maar ook over TSC zebravis onderzoek. Haar interesse gaat vooral uit naar renale genetische ziekten, in het bijzonder  cystenieren, zoals polycystische nieren en ook Tubereuze sclerose.

In UZ Leuven maakt ze deel uit van het multidisciplinair TSC-team, waarbij ze nauw samenwerkt met Prof. Dr. Liesbeth De Waele, Kinderneuroloog. Het team coördineert ook de zorg voor volwassen TSC-patiënten, in samenwerking met Prof. Dr. Bert Bammens (Nefroloog) en Prof. Dr. Wim Van Paesschen (Neuroloog). In 2013 organiseerde het team samen met de collega’s van het UZ Brussel een TSC dag over niercomplicaties bij TSC.

Prof. Dr. Mekahli neemt deel aan de TOSCA, een wereldwijd register voor TSC dat als doel heeft meer informatie te verzamelen over het verloop van de ziekte. Haar focus ligt op de beschrijving van het renale fenotype en de lange termijn opvolging van van de nierfunctie en de nierletsels bij TSC.

Sinds enkele jaren werkt het TSC-team van UZ Leuven nauw samen met het TSC-team van UZ Brussel (Prof. Dr. Jansen en Dr. Janssens). Er zijn verschillende vergaderingen per jaar om de moeilijke casussen samen te bespreken. Beide teams hebben ook samen een klinische studie opgestart om de lange termijn renale outcome van patiënten met TSC op te volgen in de twee instellingen. De eerste resultaten zijn op verschillende nationale en internationale congressen voorgesteld als een poster of een orale presentatie. Dit werk is bijna klaar voor een mooie publicatie.

Lees het interview met Prof. Dr. Djalila Mekahli

Nuttige informatie

Informatie voor de huisarts, een nuttige brochure om mee te nemen naar je huisarts, want de kans is groot dat hij nog geen eerdere ervaring heeft met TSC! Met dank aan de STSN.

In 2016-2017 verschenen twee opeenvolgende artikels over management en behandeling van TSC in het tijdschrift NEURON (vol. 21 - nr. 9 en nr. 10). Ze werden geschreven door prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) en prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) op basis van de Consensus Guidelines waarover hieronder meer informatie. 

De consensus guidelines vormen een richtlijn voor artsen om volgens de recentste wetenschappelijke kennis TSC optimaal te diagnosticeren, te monitoren en te behandelen.
De richtlijn verscheen voor het eerst in 1998, toen er nog veel minder bekend was over de ziekte, en werden het laatste ge-update in 2012 (gepubliceerd in 2013).

Verwijs uw behandelend arts naar: