Mensen die leiden aan een zeldzame ziekte zijn volstrekt niet zeldzaam! Het gaat om 6 tot 8% van de bevolking. RaDiOrg.be is de Belgische koepel voor alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten. Haar missie? Zorgen dat de stem van zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten. 

Aan ambitie geen gebrek, zeker niet bij de voorzitter, Ingrid Jageneau. Maar wat brengt een mens ertoe zich te engageren voor een organisatie die zoveel uiteenlopende aandoeningen verenigt dat je er in verloren lijkt te lopen. En wat zijn dan de gemeenschappelijke belangen?
We laten het Ingrid Jageneau, de bevlogen en beslagen voorzitter, zelf vertellen.

 

Ingrid, wat is jouw link met de wereld van de zeldzame ziekten?
“De betrokkenheid bij RaDiOrg is voort gevloeid uit mijn werk voor DEBRA, de vzw die we in 1998 oprichtten voor patiënten met epidermolysis bullosa (E.B.). In 1985 werd Ward geboren, de jongste van mijn twee kinderen. Hij kreeg al heel snel de diagnose van deze zeldzame huidaandoening waarbij bij de minste wrijving blazen ontstaan. Veel meer info kregen we toen niet. Niet levensbedreigend, dokters vonden het verder niet interessant. Ik moest maar “mijn plan trekken”. Geen behandelingsplan, geen begeleiding, geen terugbetaling, niets.”

“Mijn man en ik verzorgden Wards blaren elke ochtend: prikken, uitduwen, ontsmetten en verbinden. Verschrikkelijk was het om die kleine Ward daarbij pijn te moeten doen. Op een dag was hij er zo slecht aan toe dat ik hem zelfs niet meer kon vast pakken zonder dat hij het uitschreeuwde van de pijn. Ik belde naar de professor dermatologie die Ward opvolgde. Hij zei me dat ik toch wist dat het om een zeldzame ziekte ging. Dat er niets aan te doen was.”

De situatie voor E.B.-patiënten is in België ondertussen heel anders. Er is terugbetaling van de dure wondzorgverbanden mogelijk en in afwachting van een officieel expertisecentrum heeft DEBRA geïnvesteerd in gespecialiseerde E.B.-zorg in UZ Leuven. Daar kan je inmiddels spreken van een (weliswaar officieus) multidisciplinair E.B.-team.
Vooraleer er kan gesproken worden van een officieel erkend referentiecentrum voor E.B. zal nog heel wat werk verricht moeten worden door de Belgische overheid. Het opzetten van nieuwe expertise centra voor diverse zeldzame ziekten staat als doelstelling ingeschreven in het Belgisch plan Zeldzame Ziekten, waarvoor RaDiOrg mee de input leverde. Het plan dateert van 2014 maar tussen droom en daad, plan en uitvoering, blijken veel obstakels te zitten.

Hoe raakte je betrokken bij RaDiOrg?
“Met DEBRA namen we eens deel aan een beurs van LUSS (Waalse tegenhanger van het Vlaams Patiënten Platform) in Namen. RaDiOrg was daar toen ook. Een nog erg jonge organisatie die zich probeerde te profileren. Ik wist dat ze er waren en vroeg om onze DEBRA stand dicht in de buurt te zetten, omdat ik toen al overtuigd was dat we moesten samenwerken. Daar is de goesting misschien ontsproten, ik weet het niet meer goed.”
“In 2010 werd ik bestuurslid en sinds 2012 ben ik voorzitter, telkens met een mandaat van 2 jaar. Mijn droom is nu om met RaDiOrg uit te groeien tot een professionele organisatie, met eigen personeel en een stem in elke orgaan en ministerie dat zich in België bezighoudt met gezondheidszorg.”

Wat drijft je om je engagement voor die éne ziekte waardoor je in je eigen gezin werd getroffen uit te breiden naar een engagement naar alle mensen getroffen door één van de meer dan 6000 bekende zeldzame ziekten?     
“In onze zoektocht naar de juiste zorg voor Ward hebben wij ons erg verloren gevoeld. Na jaren hebben we in het buitenland veel betere expertise gevonden dan toen te vinden was in België. Wij hebben veel van de obstakels ondervonden die alle mensen met een zeldzame ziekte tegen komen: leven met een ziekte die niemand kent, waarvoor geen goede behandeling bestaat en soms nauwelijks interesse is bij artsen. In veel gevallen duurt het ook pijnlijk lang voor er een diagnose is, of zijn de beschikbare behandelingen onbetaalbaar. Zeldzame ziekten vragen daarom volgens ons om een specifiek beleid.
Elke patiënt moet ergens terecht kunnen, in plaats van rond te dwalen op zoek naar een expert voor diagnose, behandeling en informatie. De slogan op de RaDiOrg flyers is ook één van mijn drijfveren: “Geen enkele ziekte is zo zeldzaam dat ze geen aandacht verdient!” ”

Je bent erg overtuigd van het belang van internationale samenwerking?
“Absoluut. Goede internationale kennisnetwerken zijn cruciaal om in geval van zeldzame ziekten tot de juiste zorg te komen. Want precies omwille van de zeldzaamheid is het onzinnig te verwachten dat je steeds alle up-to-date expertise in eigen land zal vinden, laat staan in Vlaanderen.
Daarom ook is de ontwikkeling van de ERN’s (European Reference Networks) door de Europese Unie van buitengewoon belang. Eurordis (de Europese vereniging voor zeldzame ziekten) is een belangrijke motor geweest bij het tot standkomen van deze beleidsbeslissing.”

Kan je enkele voorbeelden geven van gemeenschappelijk belangen voor mensen met ziekten die zo ver uit mekaar liggen als bijvoorbeeld bindweefselziekten en Tubereuze Sclerose Complex?
Er zijn er zoveel: het ontwikkelen van referentienetwerken en expertisecentra, zo nodig toegang tot zorg in het buitenland, patiëntgerichte communicatie, goede genetische counseling, het ontwikkelen van multidisciplinaire elektronische patiëntendossiers, aandacht voor zogenaamde ‘unmet needs’ (noden die vaak over het hoofd worden gezien omwille van de complexiteit van een aandoening), enz.”

De passie en kennis waarmee Ingrid Jageneau voor haar zaak pleit is ronduit inspirerend. We vragen haar nog gauw wie haar kan inspireren om de motor draaiende te houden.
“Voor mij is de uitspraak van de CEO van Eurordis, Yann LeCam  “everybody deserves a home” een bijzonder warme en inspirerende samenvatting van het doel van ons werk!”

In 2009 stond Merel, een patientje met E.B.
op de internationale poster van Rare Disease Day.
Merel is intussen overleden aan de gevolgen van de ziekte.