UZ Brussel streeft naar een vlottere communicatie met en toegankelijkheid voor haar TSC Patiënten. Daarom heeft het ziekenhuis nu een algemeen coördinator aangesteld voor de communicatie met de patiënten. 
De TSC Clinic UZ Brussel is een deel van het Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten en is zo verbonden met het  Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. De coördinator van het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten, dhr. Freddy Raymackers, zal vanaf nu ook bereikbaar zijn voor de TSC patiënten, dit via de “hotline”:  02 8012701 of via de email: Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien..
TSC patiënten kunnen bij hem terecht, 7/7 dagen voor dringende vragen, algemene inlichtingen, aanvragen voor  afspraken, … . Hij zal, zo nodig, de vragen bespreken met de bevoegde teamleden en patiënten zo vlug mogelijk  terug contacteren. In de toekomst kunnen patiënten met hem kennismaken tijdens  de multidisciplinaire consultaties.

De contactpersoon voor de opvolging van klinische studies is, zoals voorheen  dhr. Dirk De Clippeleir, verbonden aan de TSC Clinic UZ Brussel, hij is bereikbaar via het nummer: 02 4763580