In dit artikel zetten we een en ander op een rijtje over risico's in geval van besmetting met COVID-19. Al bij al geruststellend nieuws.

Over het risico op besmetting en over de risico's ingeval van besmetting

Eerste onderzoek en ervaring geeft aan dat mensen met TSC/LAM géén grotere kans maken om COVID-19 op te lopen dan anderen en indien ze besmet raken niet erger getroffen lijken dan de gemiddelde populatie. Het gebruik van mTOR inhibitoren (zoals Everolimus, Votubia, Sirolimus) lijkt geen negatief effect te hebben op de kans op besmetting of op het ziekteverloop in geval van besmetting. 
Lees hierover ook het artikel van de Italiaanse TSC specialiste, prof. Angela Peron, via deze link. 

Over de veiligheid van de vaccins voor mensen met TSC

Onze medische adviseurs prof. Liesbeth De Waele, prof. Peter Janssens en prof. Anna Jansen, meldden samen het volgende: Hoewel (nog) niet op basis van studies wordt op dit ogenblik aangenomen dat het vaccin geen probleem vormt voor patiënten met TSC, noch voor mensen die mTOR-inhibitoren nemen (Votubia, Everolimus, Sirolimus...) , noch voor zij die deze medicatie niet nemen.
Het vaccin zou misschien iets minder doeltreffend kunnen zijn wanneer toegediend onder behandeling met mTOR-inhibitie, maar dit is niet aangetoond. Het vaccin is alleszins algemeen zeer werkzaam en covid-19 is gevaarlijk. Het advies van onze medische adviseurs is daarom om het vaccin zeker te nemen. 
De inname van mTOR inhibitoren hoeft niet onderbroken te worden omwille van een vaccinatie.
Los van TSC: de vaccins zijn slechts vanaf 16 jaar goedgekeurd, dus jongere personen zullen voorlopig niet gevaccineerd worden. Studies in die populatie zullen er wel komen, en dan wordt de leeftijdsgrens waarschijnlijk wel aangepast. Dit wordt uiteraard goed opgevolgd.

Over de prioritaire groepen die zullen opgeroepen worden voor vaccinatie

De Taskforce die uitrolt wie wanneer zal gevaccineerd worden bokst momenteel een systeem in mekaar om mensen met een hoger risico voorrang te geven in de vaccinatiecampagne. In het advies van de Hoge Gezondheidsraad van 5 februari werden alle mensen met een zeldzame ziekten genoemd als mensen die met prioriteit gevaccineerd zouden worden. Maar het blijkt niet zo eenvoudig om die grote en diverse groep in kaart te brengen. Lees hierover meer in een artikel van RaDiOrg, Rare Diseases Belgium via deze link. 
Het is onduidelijk of mensen met Tubereuze Sclerose Complex voorrang zullen krijgen. Mogelijk zullen mensen die mTOR inhibitoren nemen, wel voorrang krijgen.
Op basis van de bovenstaande input van onze medische adviseurs concluderen we dat daar misschien ook geen gegronde reden toe is. 
We houden de vinger op de pols en zullen bijkomende informatie publiceren als die er is.