De weg naar een diagnose van Tubereuze Sclerose Complex loopt niet altijd van een leien dakje. Om beter te weten wat goed loopt en wat er beter kan bij de diagnostiek van een zeldzame ziekte als TSC loopt er momenteel een bevraging. De enquête biedt een unieke kans om ook cijfers en data voor TSC-diagnoses in België te krijgen. Doe jij ook mee? 

Het Rare Barometer team van EURORDIS ontwikkelde een bevraging die vertaald werd in 26 talen, onder meer in het Nederlands. Ze invullen duurt ongeveer 20 minuten en kan nog tot half juni. Schuif het niet op de lange baan, doe het meteen via deze link.
De bevraging zal een uniek inzicht bieden in één van de belangrijkste gedeelde uitdagingen van alle zeldzame ziekten: de obstakels op weg naar een correcte diagnose. 
be-TSC kan als lidvereniging van EURORDIS de geanonimiseerde en geaggregeerde data en cijfers voor Belgische patiënten met TSC opvragen. Dat zal ons helpen begrijpen waar het nog misloopt. En om te weten of we als patiëntenvereniging gerichte acties kunnen doen om tot verbeteringen te komen. 

Wat is EURORDIS? EURORDIS is de internationale koepelvereniging voor patiëntenverenigingen voor een zeldzame ziekte. EURORDIS telt 974 lidverenigingen in 74 landen, waaronder 28 landen uit de EU. Ook be-TSC is lid van EURORDIS, net als onze Europese koepelverenigingen voor Tubereuze Sclerose Complex, E-TSC