Héél veel mensen met TSC krijgen in hun leven te maken met problemen die je kan groeperen onder de noemer neuropsychiatrische aandoeningen. Een woord dat heel verschillende ladingen dekt: het kan om slaapstoornissen gaan, intellectuele achterstand, concentratiestoornissen, angsten en depressie, problemen met sociale en communicatieve vaardigheden, hyperactiviteit, woedeuitbarstingen en agressief gedrag, autisme, … Het is inmiddels genoegzaam bekend is dat dergelijke problemen van neuropsychiatrische aard niet zelden zowat de voornaamste zorg zijn van mensen die leven met TSC. Toch worden ze slechts bij een minderheid ook opgevolgd, besproken met artsen en wordt er ook slechts zelden een aangepast zorgplan uitgewerkt. Het risico dat uitgaat van tumoren en epilepsie maakt dat deze problematiek tijdens de consultaties met de artsen minder aan bod komt, en dat vaak niet wordt stil gestaan bij de mogelijkheden van een aangepast therapie.

Om een instrument te hebben om deze typische problemen gerelateerd aan TSC makkelijker volgens een heldere systematiek bespreekbaar te maken, werd de TAND vragenlijst ontwikkeld. TAND staat voor TSC Associated Neuropsychiatric Disorders. De vragenlijst is een middel voor arts en patiënt om op een snelle manier in te schatten of er ergens problemen van neuropsychiatrische aard zijn die om verder onderzoek en/of aangepast zorg vragen. De vragenlijst tracht ook de impact van de zorg op de zorgverstrekker in kaart te brengen. Volgens internationale richtlijnen is het aan te bevelen de checklist jaarlijks te overlopen. Als jouw arts dit niet doet, aarzel dan niet hem hier te downloaden en eens zelf mee te nemen!

Levenskwaliteit hangt immers niet alleen af van je fysieke welzijn, maar van zoveel méér. Wie daar ook op een fantastische manier aandacht voor hebben, zijn de mensen van het Nederlandse Expertise team TSC en gedrag. Dit driekoppige team was met een presentatie en een workshop aanwezig op onze be-TSC-dag op 15 mei. Je kan de presentatie herbekijken via deze link (vanaf minuut 56).  Ze schreven het buitengewoon interessante boek TSC in de verschillende levensfasen. Achtergronden, uitleg en praktische adviezen bij psychische en gedragsproblemen (zie de online be-TSC-shop).