https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/blog 2026-10-22T17:11:31+00:00 be-TSC info@ferentis.be Joomla! - Open Source Content Management 2024-10-12T15:44:13+00:00 2024-10-12T15:44:13+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/195-word-jij-vrijwilliger-voor-be-tsc Eva Schoeters eva@betsc.be

<p><img src="https://www.betsc.be/images/vrijwilligers_gezocht.png" /></p><p>Heb jij af en toe wat tijd vrij?<br />Zin om wat ondersteuning te bieden tijdens onze ledendagen?<br />Of om met je digitale talenten onze website een make-over te geven?<br />Duik je wel eens graag te pen in om over je leven met TSC te schrijven? <br />Of heb je andere talenten die je graag wil inzetten om mensen die (mee)leven met TSC te informeren of te verbinden? <br />Laat het ons weten met een berichtje op <strong><a style="color: #000000;" href="mailto:betscvzw@outlook.be">betscvzw@outlook.be</a><br /></strong><br />OP DIT OGENBLIK ZOEKEN WE:</p> <p style="padding-left: 30px;">Vrijwilligers om voor onze TSC dag in de ZOO van Antwerpen op zaterdag 2 november. <br />Terwijl de volwassenen deelnemen aan enkele rondetafelgesprekken tussen 10u30 en 12u30, gaan de vrijwilligers met de kinderen en de mensen die niet zelfstandig zijn op stap in de dierentuin.<br />In ruil sluit je 's middags mee aan voor een gezellige maaltijd en kan de de rest van de dag - gratis - doorbrengen in de dierentuin.</p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/vrijwilligers_gezocht.png" /></p><p>Heb jij af en toe wat tijd vrij?<br />Zin om wat ondersteuning te bieden tijdens onze ledendagen?<br />Of om met je digitale talenten onze website een make-over te geven?<br />Duik je wel eens graag te pen in om over je leven met TSC te schrijven? <br />Of heb je andere talenten die je graag wil inzetten om mensen die (mee)leven met TSC te informeren of te verbinden? <br />Laat het ons weten met een berichtje op <strong><a style="color: #000000;" href="mailto:betscvzw@outlook.be">betscvzw@outlook.be</a><br /></strong><br />OP DIT OGENBLIK ZOEKEN WE:</p> <p style="padding-left: 30px;">Vrijwilligers om voor onze TSC dag in de ZOO van Antwerpen op zaterdag 2 november. <br />Terwijl de volwassenen deelnemen aan enkele rondetafelgesprekken tussen 10u30 en 12u30, gaan de vrijwilligers met de kinderen en de mensen die niet zelfstandig zijn op stap in de dierentuin.<br />In ruil sluit je 's middags mee aan voor een gezellige maaltijd en kan de de rest van de dag - gratis - doorbrengen in de dierentuin.</p> 2022-08-28T12:01:14+00:00 2022-08-28T12:01:14+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/192-de-world-tsc-conference-in-dallas-2022-dl-1 Eva Schoeters eva@betsc.be

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2022_Dallas_350.jpg" /></p><p><span style="color: #000000;">De TSC World Conference werd dit jaar door TSC Alliance (USA) opnieuw georganiseerd in Dallas. Bijna 800 mensen die allemaal op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken hebben, brachten er 3 dagen samen door in het Hilton Anatole Hotel. Veel ervan waren Amerikaanse gezinnen die leven met TSC. Maar er waren ook internationale deelnemers van over de 5 continenten. Eén ervan was ik.</span></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2022_Dallas_350.jpg" /></p><p><span style="color: #000000;">De TSC World Conference werd dit jaar door TSC Alliance (USA) opnieuw georganiseerd in Dallas. Bijna 800 mensen die allemaal op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken hebben, brachten er 3 dagen samen door in het Hilton Anatole Hotel. Veel ervan waren Amerikaanse gezinnen die leven met TSC. Maar er waren ook internationale deelnemers van over de 5 continenten. Eén ervan was ik.</span></p> 2022-08-05T15:56:15+00:00 2022-08-05T15:56:15+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/191-onderzoek-naar-motoriek-en-stappen-bij-kinderen-met-tsc Eva Schoeters eva@betsc.be

<p><strong>Problemen met motoriek en in het bijzonder met stappen (gang) lijken meer dan gemiddeld voor te komen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex</strong>. Daar wijzen alleszins de ervaring van pediatrisch neurologen en de verhalen van ouders van kinderen met TSC op. In Antwerpen wordt voor het eerst een onderzoek opgezet om de samenhang van motorische problemen en TSC te onderzoeken.</p>

<p><strong>Problemen met motoriek en in het bijzonder met stappen (gang) lijken meer dan gemiddeld voor te komen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex</strong>. Daar wijzen alleszins de ervaring van pediatrisch neurologen en de verhalen van ouders van kinderen met TSC op. In Antwerpen wordt voor het eerst een onderzoek opgezet om de samenhang van motorische problemen en TSC te onderzoeken.</p> 2022-04-04T11:52:14+00:00 2022-04-04T11:52:14+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/190-hoe-werd-jouw-diagnose-van-tsc-gesteld-doe-mee-aan-de-enquete Eva Schoeters eva@betsc.be

<p><span style="color: #000000;">De weg naar een diagnose van Tubereuze Sclerose Complex loopt niet altijd van een leien dakje. Om beter te weten wat goed loopt en wat er beter kan bij de diagnostiek van een zeldzame ziekte als TSC loopt er momenteel een bevraging. De enquête biedt een unieke kans om ook cijfers en data voor TSC-diagnoses in België te krijgen. Doe jij ook mee? </span></p>

<p><span style="color: #000000;">De weg naar een diagnose van Tubereuze Sclerose Complex loopt niet altijd van een leien dakje. Om beter te weten wat goed loopt en wat er beter kan bij de diagnostiek van een zeldzame ziekte als TSC loopt er momenteel een bevraging. De enquête biedt een unieke kans om ook cijfers en data voor TSC-diagnoses in België te krijgen. Doe jij ook mee? </span></p> 2021-07-20T14:10:26+00:00 2021-07-20T14:10:26+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/188-een-vragenlijst-voor-volwassenen-met-tsc-help-jij-hem-mee-ontwikkelen Eva Schoeters eva@betsc.be

<p><img src="https://www.betsc.be/images/CHAT-TSC_300.png" /></p><p><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 10pt;">Een vragenlijst voor volwassenen met TSC: help jij hem mee ontwikkelen? </span></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/CHAT-TSC_300.png" /></p><p><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 10pt;">Een vragenlijst voor volwassenen met TSC: help jij hem mee ontwikkelen? </span></p> 2021-02-22T16:35:14+00:00 2021-02-22T16:35:14+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/184-corona-en-tubereuze-sclerose-complex Eva Schoeters eva@betsc.be

<p><img src="https://www.betsc.be/images/vaccin-1200x628.jpg" /></p><p>In dit artikel zetten we een en ander op een rijtje over risico's in geval van besmetting met COVID-19. Al bij al geruststellend nieuws.</p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/vaccin-1200x628.jpg" /></p><p>In dit artikel zetten we een en ander op een rijtje over risico's in geval van besmetting met COVID-19. Al bij al geruststellend nieuws.</p> 2020-06-12T11:39:14+00:00 2020-06-12T11:39:14+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/183-extra-hulp-in-de-klas-voor-je-kind-met-tsc

<p><img src="https://www.betsc.be/images/blogs/ondersteuner400.jpg" /></p><p><span style="color: #000000;"><strong>Zit je kind op een gewone school, maar kan het extra ondersteuning gebruiken, bijvoorbeeld bij lezen, schrijven, dingen plannen, gedrag? Breng je CLB op de hoogte. Dat onderzoekt of de school extra hulp kan krijgen, zowel voor de leerling, de leerkracht als het schoolteam. </strong></span></p> <p><span style="color: #000000;">Leerlingen in het buitengewoon onderwijs krijgen vaak al in de klas de ondersteuning die ze nodig hebben. Maar ook in het<strong> gewoon onderwijs</strong> kan je extra begeleiding krijgen bij lezen, rekenen, leren plannen en organiseren, omgaan met motorische en socio-emotionele problemen, ADHD en autisme ...</span></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/blogs/ondersteuner400.jpg" /></p><p><span style="color: #000000;"><strong>Zit je kind op een gewone school, maar kan het extra ondersteuning gebruiken, bijvoorbeeld bij lezen, schrijven, dingen plannen, gedrag? Breng je CLB op de hoogte. Dat onderzoekt of de school extra hulp kan krijgen, zowel voor de leerling, de leerkracht als het schoolteam. </strong></span></p> <p><span style="color: #000000;">Leerlingen in het buitengewoon onderwijs krijgen vaak al in de klas de ondersteuning die ze nodig hebben. Maar ook in het<strong> gewoon onderwijs</strong> kan je extra begeleiding krijgen bij lezen, rekenen, leren plannen en organiseren, omgaan met motorische en socio-emotionele problemen, ADHD en autisme ...</span></p> 2020-03-15T17:46:49+00:00 2020-03-15T17:46:49+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/180-coronavirus-informatie-voor-tsc-patienten Eva Schoeters eva@betsc.be

<p><img src="https://www.betsc.be/images/blogs/Corona_400.png" /></p><p style="background: white; margin: 0cm 0cm 4.5pt 0cm;"><span style="font-size: 10.5pt; font-family: 'Helvetica',sans-serif; color: #1d2129;">Via de media wordt momenteel heel wat informatie over het corona-virus verspreid. Intussen passen we ons allemaal aan de strakke maatregelen aan om de verspreiding van het virus in te dijken. <br /> Indien jij of iemand in je familie Tubereuze Sclerose Complex heeft, zit je misschien met bijkomende vragen of zorgen. Met dit artikel* geven we duiding bij het risico van covid-19 voor mensen met TSC. </span></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/blogs/Corona_400.png" /></p><p style="background: white; margin: 0cm 0cm 4.5pt 0cm;"><span style="font-size: 10.5pt; font-family: 'Helvetica',sans-serif; color: #1d2129;">Via de media wordt momenteel heel wat informatie over het corona-virus verspreid. Intussen passen we ons allemaal aan de strakke maatregelen aan om de verspreiding van het virus in te dijken. <br /> Indien jij of iemand in je familie Tubereuze Sclerose Complex heeft, zit je misschien met bijkomende vragen of zorgen. Met dit artikel* geven we duiding bij het risico van covid-19 voor mensen met TSC. </span></p> 2019-12-13T12:51:23+00:00 2019-12-13T12:51:23+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/178-be-tsc-toppers-in-actie-voor-de-warmste-week

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/Warmsteweek2019/Lindsay_en_Coralie-klein.jpg" /></p><p><strong>Bakken, smelten, gieten, verpakken, verkopen… Onze be-TSC-helden zijn serieus uit hun sloffen geschoten om geld in te zamelen voor be-TSC. Ontdek wat </strong><strong>Lindsay, Charysse en Tatiana dag en nacht uitspoken om onze kas te spekken.</strong></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/Warmsteweek2019/Lindsay_en_Coralie-klein.jpg" /></p><p><strong>Bakken, smelten, gieten, verpakken, verkopen… Onze be-TSC-helden zijn serieus uit hun sloffen geschoten om geld in te zamelen voor be-TSC. Ontdek wat </strong><strong>Lindsay, Charysse en Tatiana dag en nacht uitspoken om onze kas te spekken.</strong></p> 2019-12-10T13:19:14+00:00 2019-12-10T13:19:14+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/177-topexperts-tonen-vooruitgang-bij-behandeling-tsc

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/symposiumleuven/experts_klein.jpg" /></p><p><strong>Op 16 november ruilden vier TSC-experts met groot enthousiasme een vrije dag in voor de Belgische TSC-gemeenschap. Topneuroloog Darcy Krueger (Cincinnati, VS) maakte speciaal een ommetje langs België; kinderneurologe Tanjala Gipson (Texas, VS) nam na een uitzonderlijk lange reis nog uitgebreid de tijd om met ouders en patiënten te praten. Van toewijding gesproken! Op ons symposium in het prachtige Begijnhof van Leuven stelden ze hun laatste bevindingen voor. Een van de hoofdrollen in de lezingen speelde het medicijn everolimus, dat bij veel problemen bij TSC doeltreffend is.</strong></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/symposiumleuven/experts_klein.jpg" /></p><p><strong>Op 16 november ruilden vier TSC-experts met groot enthousiasme een vrije dag in voor de Belgische TSC-gemeenschap. Topneuroloog Darcy Krueger (Cincinnati, VS) maakte speciaal een ommetje langs België; kinderneurologe Tanjala Gipson (Texas, VS) nam na een uitzonderlijk lange reis nog uitgebreid de tijd om met ouders en patiënten te praten. Van toewijding gesproken! Op ons symposium in het prachtige Begijnhof van Leuven stelden ze hun laatste bevindingen voor. Een van de hoofdrollen in de lezingen speelde het medicijn everolimus, dat bij veel problemen bij TSC doeltreffend is.</strong></p> 2019-12-10T12:36:27+00:00 2019-12-10T12:36:27+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/176-tandem-ontwikkelt-app-om-te-helpen-bij-psychische-problemen-tsc

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/kickoffTANDem/TANDem_Launch_Meeting-41_middel.jpg" /></p><p style="text-align: left;"><strong>In november ging in Leuven TANDem van start. Dat internationale onderzoeksproject </strong><strong>zet de schouders onder de ontwikkeling van een app </strong><strong>als eerste hulpmiddel bij TAND. TAND is de verzamelnaam voor alle neuro-psychiatrische problemen gelinkt aan TSC. Met de app zullen mensen de TAND-vragenlijst zelf kunnen invullen en een eerste advies krijgen.</strong></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/kickoffTANDem/TANDem_Launch_Meeting-41_middel.jpg" /></p><p style="text-align: left;"><strong>In november ging in Leuven TANDem van start. Dat internationale onderzoeksproject </strong><strong>zet de schouders onder de ontwikkeling van een app </strong><strong>als eerste hulpmiddel bij TAND. TAND is de verzamelnaam voor alle neuro-psychiatrische problemen gelinkt aan TSC. Met de app zullen mensen de TAND-vragenlijst zelf kunnen invullen en een eerste advies krijgen.</strong></p> 2019-09-16T16:19:02+00:00 2019-09-16T16:19:02+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/173-kom-getuigen-over-tsc-op-radiomarathon-warmste-week

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/KK-logo_de_warmste_week.png" /></p><p>Woon je in Ingelmunster of ruime omgeving? Ga dan tijdens de Warmste Week zeker eens langs bij de radiomarathon van <a href="https://www.studiokontrabas.be/">Studio Kontrabas</a>. Al enkele jaren draaien vier bevriende presentatoren daar non-stop-plaatjes voor het goede doel, in het kader van Music for life. Dit jaar gaat het geld naar <strong><a href="http://www.radiorg.be">RaDiOrg</a>, </strong>de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte in België. En hier wordt het interessant: <strong>de presentatoren zoeken nog mensen die willen komen getuigen over het leven met een zeldzame ziekte.</strong></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/KK-logo_de_warmste_week.png" /></p><p>Woon je in Ingelmunster of ruime omgeving? Ga dan tijdens de Warmste Week zeker eens langs bij de radiomarathon van <a href="https://www.studiokontrabas.be/">Studio Kontrabas</a>. Al enkele jaren draaien vier bevriende presentatoren daar non-stop-plaatjes voor het goede doel, in het kader van Music for life. Dit jaar gaat het geld naar <strong><a href="http://www.radiorg.be">RaDiOrg</a>, </strong>de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte in België. En hier wordt het interessant: <strong>de presentatoren zoeken nog mensen die willen komen getuigen over het leven met een zeldzame ziekte.</strong></p> 2019-09-16T12:39:24+00:00 2019-09-16T12:39:24+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/171-preventieve-behandeling-verkleint-risico-op-epilepsie-drastisch

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/epistop/epistop_afbeelding1-klein.png" /></p><p><span style="font-family: tahoma, arial, helvetica, sans-serif; color: #000000;"><strong>Een preventieve behandeling bij baby’s met TSC verkleint heel sterk het risico op epilepsie en ook de ernst ervan. Dat heeft <a href="http://www.epistop.eu/">EPISTOP</a> uitgewezen, het grootschalig internationaal onderzoek naar epilepsie dat in juni zijn resultaten voorstelde. EPISTOP screende 101 kinderen met TSC nog vóór ze vier maanden oud waren en vóór ze aanvallen kregen. Door preventief medicatie toe te dienen, daalde de kans op epilepsie, ontwikkelingsachterstand en autisme aanzienlijk.</strong></span></p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/epistop/epistop_afbeelding1-klein.png" /></p><p><span style="font-family: tahoma, arial, helvetica, sans-serif; color: #000000;"><strong>Een preventieve behandeling bij baby’s met TSC verkleint heel sterk het risico op epilepsie en ook de ernst ervan. Dat heeft <a href="http://www.epistop.eu/">EPISTOP</a> uitgewezen, het grootschalig internationaal onderzoek naar epilepsie dat in juni zijn resultaten voorstelde. EPISTOP screende 101 kinderen met TSC nog vóór ze vier maanden oud waren en vóór ze aanvallen kregen. Door preventief medicatie toe te dienen, daalde de kans op epilepsie, ontwikkelingsachterstand en autisme aanzienlijk.</strong></span></p> 2019-08-29T12:06:19+00:00 2019-08-29T12:06:19+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/168-jaarverslag-2018-online-2

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/beeld_voorpagina_bijgesneden.png" /></p><p>Het is er: ons jaarverslag van 2018! Lees wat we het voorbije jaar allemaal realiseerden: download het <a href="https://www.betsc.be/images/documenten/Jaarverslag_be-TSC_2018.pdf">hier</a>.</p>

<p><img src="https://www.betsc.be/images/2019_blogs/beeld_voorpagina_bijgesneden.png" /></p><p>Het is er: ons jaarverslag van 2018! Lees wat we het voorbije jaar allemaal realiseerden: download het <a href="https://www.betsc.be/images/documenten/Jaarverslag_be-TSC_2018.pdf">hier</a>.</p> 2019-04-08T07:04:38+00:00 2019-04-08T07:04:38+00:00 https://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/165-dea-meeting-2018-presentiations-online Eva Schoeters eva@betsc.be

<p><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt; color: #000000;"><br />The DEA meeting 2018 (Leuven, 19 and 20 Octobre 2018) focussed on neurology, <span style="color: #0000ff;"><a style="color: #0000ff;" href="http://epistop.eu/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">EPISTOP</a></span> and TAND (TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders). It was organised by be-TSC, with the support of UZ Brussels, UZ Leuven and <span style="color: #0000ff;"><a style="color: #0000ff;" href="http://e-tsc.eu/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">E-TSC</a></span>.  </span><br /><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt; color: #000000;"><strong><span style="font-size: 14pt;">To view the recorded presentations please click the titles in the program you can open <a href="https://www.betsc.be/images/blogs/2018_DEA_TSCsymposium/DEA_Leuven_Oct2018_presentations_online.pdf" target="_blank" rel="noopener noreferrer">via this link</a>.</span>  </strong></span><br /><span style="color: #ff0000; font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 10pt;">Due to a technical defect two presentations of the morning sessions on Octobre 19 are not available. Sincere apologies to the two speakers, dr. Liesbeth de Waele (UZ Leuven) and dr. Vaz (Saint-Luc). <span style="color: #000000; font-size: 12pt;">The powerpoint slides of the presentation "<strong>Update on clinical recommendations for epilepsy in TSC</strong>", Liesbeth De Waele, MD, PhD are <a href="https://www.betsc.be/images/blogs/2018_DEA_TSCsymposium/update_clinical_recommendations_epilepsy_Liesbeth_De_Waele_DEA.pdf" target="_blank" rel="noopener noreferrer">available here</a>. </span></span></p> <p><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt; color: #000000;">DEA stands for Disseminating Expertise and Achievement. This E-TSC initiative aims at creating a readily accessible, active and sustainable network within and between EU countries, for clinicians treating people affected by Tuberous Sclerosis Complex. E-TSC aims to hold a yearly DEA pitstop to facilitate the sharing of best practices within a relevant clinical speciality, as well as across disciplines when the need arises in this multi-system condition.<br />The project aims to establish a holistic approach to the treatment of TSC and promote multi-disciplinary working across the EU.</span></p>

<p><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt; color: #000000;"><br />The DEA meeting 2018 (Leuven, 19 and 20 Octobre 2018) focussed on neurology, <span style="color: #0000ff;"><a style="color: #0000ff;" href="http://epistop.eu/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">EPISTOP</a></span> and TAND (TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders). It was organised by be-TSC, with the support of UZ Brussels, UZ Leuven and <span style="color: #0000ff;"><a style="color: #0000ff;" href="http://e-tsc.eu/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">E-TSC</a></span>.  </span><br /><br /><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt; color: #000000;"><strong><span style="font-size: 14pt;">To view the recorded presentations please click the titles in the program you can open <a href="https://www.betsc.be/images/blogs/2018_DEA_TSCsymposium/DEA_Leuven_Oct2018_presentations_online.pdf" target="_blank" rel="noopener noreferrer">via this link</a>.</span>  </strong></span><br /><span style="color: #ff0000; font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 10pt;">Due to a technical defect two presentations of the morning sessions on Octobre 19 are not available. Sincere apologies to the two speakers, dr. Liesbeth de Waele (UZ Leuven) and dr. Vaz (Saint-Luc). <span style="color: #000000; font-size: 12pt;">The powerpoint slides of the presentation "<strong>Update on clinical recommendations for epilepsy in TSC</strong>", Liesbeth De Waele, MD, PhD are <a href="https://www.betsc.be/images/blogs/2018_DEA_TSCsymposium/update_clinical_recommendations_epilepsy_Liesbeth_De_Waele_DEA.pdf" target="_blank" rel="noopener noreferrer">available here</a>. </span></span></p> <p><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 12pt; color: #000000;">DEA stands for Disseminating Expertise and Achievement. This E-TSC initiative aims at creating a readily accessible, active and sustainable network within and between EU countries, for clinicians treating people affected by Tuberous Sclerosis Complex. E-TSC aims to hold a yearly DEA pitstop to facilitate the sharing of best practices within a relevant clinical speciality, as well as across disciplines when the need arises in this multi-system condition.<br />The project aims to establish a holistic approach to the treatment of TSC and promote multi-disciplinary working across the EU.</span></p>