An is mama van Emiel (12) en Flor (11, met TSC ). Twee keer per jaar schrijft zij een artikeltje over hun bijzonder “gewone” leven met TSC. In dit stuk beleef je samen met An hoe Flor het verlies en het afscheid meemaakt van één van de medebewoners in het Gielsbos waar hij door de week woont.
Wat is écht belangrijk voor u? Als moeder of vader van een kind met TSC? Als patiënt? Maar ook als arts of onderzoeker? Precies daarover ging het project ‘Mind the Gap!’ van de Koning Boudewijnstichting (KBS), in samenwerking met het UZ Brussel en be-TSC.
We vertellen hier in primeur wat de vijf belangrijkste onderzoeksthema’s zijn die uit de dialoog tussen alle belanghebbenden naar boven zijn gekomen. In maart 2018 wordt een eerste volledig rapport uitgebracht door de KBS.
Minstens 30% van alle mensen met Tubereuze Sclerose Complex had als baby infantiele spasmen. Maar al te vaak wordt deze desastreuze vorm van epilepsie niet tijdig opgemerkt. be-TSC wil daar verandering in brengen. Maak kennis met het informatiefilmpje en de gloednieuwe infantiele spasmen website!
Dit handige kaartje kan je op zak houden om in lastige sociale situaties snel iemand te informeren over de achterliggende oorzaak van uitdagend gedrag. Of net omgekeerd, om een sympathieke onbekende kort te vertellen wat de achterliggende oorzaak is van het "anders zijn" van jouw kind.
Wil je graag een voorraad van deze kaartjes toegestuurd krijgen, stuur je naam en adres dan door naar Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien..
Wil je rustig lezen wat er op het kaartje te lezen staat...
Voor wie bekend is in de onderzoekswereld van TSC behoeft Mark Nellist geen introductie. Hij kreeg in september 2016 tijdens het Lustrum symposium van de Stichting Tubereuze Sclerose Complex Nederland (STSN) de Bourneville-prijs uitgereikt als erkenning voor zijn jarenlang, gepassioneerde werk als wetenschappelijk onderzoeker in de klinische genetica. De relevantie van zijn onderzoek om de mechanismen van TSC te begrijpen is gigantisch. Neemt niet weg dat het voor een ‘leek’ enigszins moeilijk blijft om de inhoud ervan juist na te vertellen. In de hoop dat we zijn werk geen oneer aandoen, hierbij een bescheiden poging.
De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.
In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.
Neem een kijkje en kom op bezoek....