An (38) is een geëngageerde, welbespraakte en (als het nodig is) temperamentvolle mama van twee knappe gasten, Emiel (10, het rustig voortkabbelende lager school kind) en Flor (9, met TSC, een vechter met veel uitdagingen op zijn levensweg). Als ze wat betreft haar Flor op een probleem stuit, neemt ze de uitdaging aan om de dingen ten goede te keren, desnoods gaat ze op de barricades staan. Belandt ze in kafkaiaanse toestanden omdat een doeltreffend anti-epilepticum niet goedgekeurd wordt voor terugbetaling, dan neemt ze contact op met RaDiOrg om het probleem aan te kaarten. Als het Gielsbos, de zorginstelling waar Flor vaak verblijft, hem ongevraagd van leefgroep wil veranderen, leidt dit tot een pittig, maar vruchtbaar overleg (zie de lente nieuwsbrief 2016 van het Gielsbos).
In 2012 nam An voor de toenmalige vzw TSIV (Tubereuze Sclerose in Vlaanderen) deel aan de International TSC Conference. Ze hield er vruchtbare internationale contacten aan over en richtte de huidige Facebook groep op. Dus als An een open brief schrijft waarin ze haar zorgen en frustraties neerpent over een sociaal leven als ouder van een kind met een zware beperking, delen wij die brief ook graag met jullie. Want wellicht zijn een deel van haar bekommernissen herkenbaar… :
Het kan moeilijk zijn om bevriend te zijn met ouders die een zorgenkind hebben.
We zijn zeer gevoelige, emotionele mensen.
We zijn moe (de hele tijd),
we zijn druk bezig (de hele tijd),
we zijn bezorgd (de hele tijd).
We willen goede vrienden zijn, en we zijn zeer bewust dat de dynamiek van de vriendschap veranderd is zowel van onze kant als van de jouwe.
We vergeten verjaardagen, we slaan uitnodigingen af en we bellen nooit terug, zelfs als we zeggen dat we dat wel gaan doen.
Daarom heb ik een paar tips uit mijn eigen ervaring die ons kunnen helpen om onze vriendschap te onderhouden.
1. Stel specifieke vragen
We begrijpen dat je niet altijd weet wat te zeggen - wij ook niet. ;-)
Soms willen we praten over onze kinderen.
We geven je details over de ziekte, ook al heb je daar niet achter gevraagd, en vinden het moeilijk om te zwijgen.
We weten dat dit kan vervelend zijn, maar soms gaat het om overcompensatie voor het feit dat we misschien niet elk 'groot' nieuws kunnen delen. (geen eerste stapjes of de eerste woorden etc). Het is makkelijker voor ons allebei als je meer specifiekere vragen stelt: "Hoe was het met Flor in de dierentuin? " of " Kan Flor genieten in het Gielsbos ?"
Je denkt misschien dat deze vragen moeilijk zijn omdat Flor communicatieve vaardigheden mist, maar je kan je huis erop verwedden dat ik een antwoord voor je heb.
2. Voel je niet schuldig over het delen van mijlpalen van jouw kind
Dit kan lastig zijn.
Het is een van die momenten- bijna onvermijdelijk- dat we een steek van pijn zullen voelen.
En jij weet dat.
We weten dat jij dat weet.
Je zult begrijpen dat we dat niet kunnen helpen. Toch willen we nog steeds je gelukkige nieuws horen.
Er zijn een paar dingen die je kunt doen om dit soepeler te laten verlopen. Probeer niet om je nieuws verontschuldigend te brengen. Dit komt vaak betuttelend over en dat vinden we verschrikkelijk. Voel je ook niet verplicht om in één adem naar ons kind te vragen.
3. Praat met Flor
Ik gok dat er veel mensen zijn die zich raar voelen als ze tegen Flor praten.
Hij zal je misschien aankijken met een niet-begrijpende blik of zelfs helemaal niet kijken.
Maar het betekent echt iets voor ons als ouders als we zien dat je moeite doet.
Een simpele "Hallo Flor, wat zie je er stoer uit vandaag" of " Amai, gelukzak ! Jij krijgt chocolade en ik niet! “ volstaan.
4. Praat over andere dingen
Flor is maar één aspect van ons erg vol leven.
Je kan gerust met ons over andere dingen praten, zoals je belastingsaangifte. ;-)
Serieus, we kijken films, en we gaan werken en hebben nog een ander kind.
We kunnen zelfs hele gesprekken voeren zonder dat Flor aan bod komt. ;-)
5. Blijf ons uitnodigen!
Goedbedoelende vrienden en familieleden maken plannen om iets te doen en nodigen ons niet uit, omdat het voor hen te moeilijk lijkt voor Flor.
De waarheid is, er zijn veel dingen die moeilijk zijn voor Flor. Maar je zou verbaasd zijn over datgene wat hij wel allemaal kan en nog wil leren!
Er zullen zeker dingen zijn die we liever niet te proberen, maar laat het dan aan ons om uit te maken wat we er mee doen.