Anna Jansen (42) is mama van drie en kinderneurologe in UZ Brussel. Ze pendelt elke dag van Antwerpen naar Brussel, en als we mogen voort gaan op haar drive dan doet ze dat voor de job van haar leven. Ze is al jaren een graag geziene deelnemer aan de internationale TSC conferenties, organiseerde in België al drie keer een TSC symposium en zet dit jaar haar schouders mee onder de familiedag die we organiseren op 15 mei.
We ontmoetten haar ook op 18 maart op de TSC Expertmeeting in Utrecht en kregen de kans haar een paar vragen te stellen over haar passie voor Tubereuze Sclerose Complex.
Hoe komt het dat u zich zo op Tubereuze Sclerose Complex bent gaan toeleggen?
Tijdens een fellowship in Canada bij Dr Eva Andermann onderzocht ik ooit één grote familie met TSC. Door dat werk leerde ik een paar TSC onderzoekers en artsen kennen, onder andere Dicky Halley, geneticus in het Erasmus MC Rotterdam, David Kwiatkowski (geneticus) en Elizabeth Thiele (kinderneuroloog), beiden uit Boston. Al snel trok er een uitwisseling en een samenwerking op gang en ik maakte voor het eerst kennis met de sterke dynamiek die ontstaat wanneer mensen allemaal samen aan hetzelfde onderzoek te werken.
Toen ik deelnam aan mijn eerste TSC conferentie hoorde ik getuigenissen van patiënten. Ik mocht voor het eerste de uitzonderlijke synergie ervaren tussen artsen, wetenschappers, de farmaceutische wereld en de patiënten zelf, die de TSC gemeenschap kenmerkt. De energie die mensen hier drijft naar een gemeenschappelijk doel, de openheid en de samenwerking, ook met patiënten, is uniek en bijzonder aanstekelijk.
Het feit dat er bovendien zoveel positieve evolutie is in het onderzoek naar en de behandeling van TSC drijft heel die gemeenschap van mensen vooruit in een bijzonder positieve sfeer. Er zit een fantastisch tempo in de vooruitgang van het onderzoek, er ‘bougeert’ vanalles
We hebben al mogen ervaren dat je erg opgetogen bent dat we als belangenvereniging van start zijn gegaan. Waarom is dat eigenlijk zo belangrijk voor u?
Een patiëntenvereniging is een soort vertaalpunt, een brug naar de andere kant, naar de patiënten. Wij zien onze patiënten op consultaties maar dat biedt niet de kans om mensen echt te bereiken met alles wat we weten, om met hen informatie te delen over de steeds betere zorgmogelijkheden, over de trials (onderzoeken met testpersonen) waar ze aan deel kunnen nemen, enz.
Via een patiëntenvereniging kunnen mensen die te maken hebben met TSC beter te weten komen waar ze allemaal recht op hebben, een goeie patiëntenvereniging maakt mensen bewuster en weerbaarder over alles wat hen aanbelangt. In het Engels wordt daar het veelzeggende woord ‘empowerment’ voor gebruikt.
Maar het werkt ook in de andere richting. De samenwerking met een patiëntenvereniging voedt ook het enthousiasme van een arts om te blijven bollen. De terugkoppeling naar ons, artsen, vanuit een patiëntenvereniging werkt verrijkend.
Wat is uw verwachting van be-TSC? Wat hoopt u dat deze vereniging zal mogen betekenen?
Internationaal is er een mooie historiek van patiëntenverenigingen voor Tubereuze Sclerose die al heel wat betekend hebben. Denk maar aan de TS Alliance (Verenigde Staten) en aan de STSN (Nederland). Zij slagen erin TSC professionals te verenigen en onderzoek vooruit te stuwen. Ze fungeren ook als een soort waakhond voor de kwaliteit van de zorg. Ze helpen bij het bepalen van prioriteiten in de vele uitdagingen die er met TSC gepaard gaan. En nieuwe inzichten worden dankzij deze verenigingen vertaald naar het TSC ‘publiek’. Mensen worden dankzij hen geholpen om hun zorg mee zelf in handen te nemen.
Ik denk dat het voor een TSC patiëntenvereniging ook een uitdaging is om mensen te bereiken voor wie TSC niet veel lijkt te betekenen, die met weinig problemen kampen en het daarom wat aan de kant schuiven. Want TSC kan gelukkig erg meevallen in hoe het zich voordoet, maar het is onverstandig de aandoening ooit als ‘triviaal’ af te doen. Meer dan bij eender welke neurologische aandoening is het zaak dat patiënten zich laten opvolgen, ook als alles goed loopt.
En waar ik zelf soms echt van kan wakker liggen, is dat de huidige kennis en inzichten rond TSC niet voldoende terecht komen bij de patiënten die in zorginstellingen verblijven. Ook deze mensen moeten volgens de juiste regelmaat naar een TSC centrum gebracht kunnen worden om de optimale zorg te krijgen waar ze recht op hebben. Het is schrijnend als de zorg achterblijft omdat de obstakels te groot lijken om iemand op de juiste consultaties te krijgen, vooral als je weet dat er al zoveel aangepaste zorg en kennis voorhanden is in eigen land.
De passie voor uw job is bij elke ontmoeting steeds voelbaar. We ervaren u bovendien als buitengewoon professioneel en gefocust. Daarom toch een vraagje uit nieuwsgierigheid: hoe slaagt u erin aan het einde van de dag de ‘knop om te draaien’?
Dat lukt de ene dag al beter dan de andere. Mijn familie en vrienden vormen de beste switch en af en toe herlaad ik mijn batterijen op een afgelegen plek in Frankrijk waar ik doorgaans zelfs geen gsm-signaal kan vangen!