Epilepsie treft bijna één op 100 mensen. Dat verklaart alvast waarom de Epilepsie Liga zo’n grote aula weet te vullen voor haar 7de epilepsie dag! Het is alvast indrukwekkend om in een zaal met meer dan 300 mensen verzameld te zitten wiens grote bekommernis epilepsie is. Aangezien naar schatting 85% van de mensen met TSC ook te maken krijgt met epilepsie, willen we ook met be-TSC graag bijleren over dit veel voorkomende symptoom.
Bruno Van den Broecke (bekend van Het Eiland en van Safety First) mag als peter van de Epilepsie Liga de timing van de sprekers in het oog houden. En neemt het op zich hen af en toe ook te onderbreken met vragen; soms grappig, soms naïef, maar steeds oprecht geïnteresseerd.
De voormiddag is gewijd aan lezingen over wat epilepsie nu precies is. En hoewel ik thuis intussen al ruim 5 jaar praktijkervaring heb, leer ik veel bij. Zo blijkt dat een goede beschrijving in de eigen woorden van de patiënt of de verzorger voor de neuroloog méér bijbrengt dan de termen waar ik al jaren de betekenis niet goed van begrijp (mycloon, tonisch-klonisch, partieel, focaal, …). Toch ben ik blij nu ook de verklaring van die terminologie even op een rijtje te krijgen.
Een voor mij erg herkenbaar verhaal is dat epilepsie een eigen, natuurlijke “fluctuatie” kent. Dat wil zeggen dat ze bij een gelijke behandeling continu op en neer kan gaan. Periodes van veel aanvallen, wisselen af met periodes van weinig of geen epilepsie. Het maakt de aandoening extra verwarrend en onvoorspelbaar. En door deze natuurlijke fluctuatie is het effect van nieuwe medicatie vaak moeilijk in te schatten. Er is een vrij lange periode van gebruik van de nieuwe medicatie nodig, vooraleer je conclusies kan trekken. Komt daar nog eens bij dat er bij de opstart van nieuwe medicatie een soort “honeymoon”periode kan volgen: het lijkt een tijdlang raak te zijn! Maar dan starten de aanvallen opnieuw…
In de namiddag volg ik een sessie over moeilijk behandelbare epilepsie, geleid door prof.dr. Boon (UZ Gent) en prof.dr. Lagae (UZ Leuven).
Zij leggen uit dat mensen in twee derde van de gevallen aanvalsvrij worden door anti-epileptica. Maar als een patiënt al 3 of 4 anti-epileptica heeft uitgeprobeerd zonder goed resultaat, wordt de kans om met medicatie aanvalsvrij te worden héél erg klein. Na het proberen van een viertal anti-epileptica is aanvalsvrijheid met de huidige geneesmiddelen wellicht uitgesloten. De eerst volgende stap is dan na te gaan of een heelkundige ingreep (chirurgie dus) uitkomst kan bieden. Een hele resem onderzoeken moet hier antwoord op bieden. Kan de zone waar de epilepsie ontstaat goed gelocaliseerd worden? Is er een risico op schade bij het wegnemen van het hersenweefsel in die zone? Indien de uitkomst van dit pre-heelkundig onderzoek positief is, hebben mensen tot 70% kans om volledig aanvalsvrij te worden!
Pas als heelkunde geen uitkomst kan bieden, wordt neurostimulatie overwogen, bijvoorbeeld een Nervus Vagus Stimulator. Maar nu is het doel niet meer om volledig aanvalsvrij te worden; wel om minder en mindere zware aanvallen te krijgen. De kans dat de aanvallen meer dan 50% verminderen is 60%.
Het verhaal dat deze twee profs brengen is confronterend, maar het verschaft op een toegankelijke en heldere manier inzicht in het huidige behandelingsprotocol voor epilepsie in België. En hoewel inzicht jammer genoeg niet noodzakelijk uitzicht geeft op een succesvolle behandeling, geeft het wel houvast en leidt daardoor tot enige rust. Dat is alleszins mijn persoonlijke ondervinding. Het geeft je ook een kapstok om de juiste vragen te stellen bij je volgende consultatie met je eigen neuroloog.
Mijn vragen aan “onze” dr. Jansen betreffen de overdraagbaarheid van dit algemeen verhaal op epilepsie door TSC:
- zijn de percentages met betrekking tot successen van heelkundige ingrepen in het algemeen extrapoleerbaar naar epilepsie door TSC?
Ook voor epilepsie bij TSC is de optie voor heelkunde absoluut de moeite om te overwegen! Verschillende centra hebben aangetoond dat de beste resultaten bekomen worden wanneer de aanvallen terug te brengen zijn tot één tuber. De epileptogene zone (zone in de hersenen die aanvallen genereert) is wel vaak groter dan de zone die op beeldvorming als tuber herkend wordt en het is dan ook belangrijke deze epileptogene zone voldoende ruim te verwijderen om een optimaal resultaat te bekomen.
- is de kans om volledig aanvalsvrij te worden - in geval heelkunde wél een valabele optie blijkt - ook 50 tot 70%?
Ja, ook hier liggen de resultaten ongeveer in dezelfde lijn, met een succesratio van 50 tot 65% aanvalsvrijheid.
Maar wat niet te ontkennen valt: epilepsie bij TSC is vaak moeilijk te behandelen. Maar net daarom is het zo belangrijk alle opties grondig en goed, door de juiste mensen in de juiste centra te laten overwegen. Alleen zo is de kans op een optimale uitkomst maximaal. En het is goed te weten dat inzake epilepsie er een Liga aan je zijde staat, die hier voluit mee haar schouders onder zet.