Blog

Waar zitten de TSC-patiënten?

België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Op basis van een rondvraag in 2012 bleek dat slechts een 400-tal mensen met TSC medisch gevolgd worden (cfr. een rondvraag door Novartis in de academische centra en regionale ziekenhuizen).
Dit betekent dat een aanzienlijk aantal mensen met TSC geen toegang hebben tot regelmatige multidisciplinaire opvolging!

Read more ...

TSC dag in de Antwerpse ZOO

zaterdag 2 november - 10u-17u 


Van harte uitgenodigd op de TSC dag 2024!
Leer in de voormiddag bij over de TSC thema's die jou het nauwst aan het hart liggen. Deel ervaringen met anderen die leven met Tubereuze Sclerose Complex. Duik na een gezellige gezamenlijke middagmaal de prachtige Antwerpse dierentuin in. Schrijf je vandaag nog via deze link in voor de TSC dag 2024 die doorgaat op zaterdag 2 november, 10u00-17u00.
Je betaalt 8€ per persoon vanaf 12jaar voor heel de dag. Kinderen onder de 12 nemen gratis deel. Voor kinderen die in de voormiddag niet zelfstandig de dierentuin in kunnen terwijl ouders deelnemen aan de rondetafelgesprekken kan je één extra begeleider gratis inschrijven. 

Het programma? 
  • onthaal (10u00-10u30)
  • 2 boeiende rondetafelgesprekken met specialisten en met mekaar (10u30-12u30)
    Kinderen trekken met enkele begeleiders ondertussen al op verkenning in de zoo.
  • Een gezellig middagmaal (12u30 – 14u00)
  • Vrij bezoek aan de dierentuin (14u00 - 17u00)

Thematische rondetafelgesprekken?
Kies zelf de thema’s van de rondetafelgesprekken in het inschrijvingsformulier. Je kan tot 13 oktober stemmen op 5 thema’s, waarvan er drie of vier weerhouden worden.
De voormiddag biedt je de kans om aan 2 rondetafelgesprekken van jouw keuze deel te nemen. Is jouw voorkeurthema niet weerhouden voor een rondetafel? Dan kan je tijdens het middagmaal met een specialist in jouw thema aan tafel zitten.


Jouw voorkeurthema aanduiden doe je in het inschrijvingsformulier via deze link.  

2018 DEA-pitstop: neurology, EPISTOP & TAND - 19th Octobre

Beguinage, Leuven - 19th Octobre 2018
On the site of the beautiful Great Beguinage in Leuven, recognized as World Heritage, be-TSC is hosting the 2018 DEA pitstop jointly with E-TSC, the European TSC Association.
The focus will be on neurology, EPISTOP and TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND). 
We have the honour of presenting leading researchers on this years topics including prof. Sergiusz Jóźwiak (EPISTOP) and prof. Petrus de Vries (TAND). Major contributions on the subject of behavioural issues will also be made by Lucy Wilde (PhD BSc, University of Birmingham), dr. Agnies van Eeghen (MD PhD, Erasmus MC Rotterdam), the Dutch TSC-and-behaviour Expertteam (ETSCG) and the TSC teams of the University Hospitals Brussels and Leuven. 

Read more ...