Op 18 februari ging vanuit UZ Leuven een Pentalfa sessie door over Tubereuze Sclerose. Samen met prof.dr. Bert Bammens stonden twee van onze medische adviseurs in voor het programma. (http://med.kuleuven.be/nl/permanente-vorming/pentalfa/programma/2015-2016/tubereuze-sclerose)
Naar aanleiding van de jaarlijkse TSC Global Awareness Day kwamen we op 15 mei 2015 samen in het mooie provinciale domein, de Schorre bij Boom
Zondag 23 november was het zover, de dag waarop we in Mechelen hebben afgesproken met andere TSC gezinnen. We pikken Margot onze babysit op en rijden naar het speelgoedmuseum. Tot grote vreugde van Pepijn, ons treingekke vrolijke jongetje met TSC (6).
Al tijdens Lindsays zwangerschap ontdekten de dokters TSC bij haar zoontje Neal. Na onderzoek bleek ook echtgenoot Sébastien de ziekte te hebben. De epilepsie is bij beiden onder controle, maar Neals ontwikkeling verloopt moeilijk en hij wordt gecoacht door een psychologe.
TSC is per toeval in ons leven gekomen. Na een zwangerschap met cytamegalovirus (CMV), moest mijn zoontje Lars verschillende tests ondergaan. Daar zagen ze een gezwel in de hersenen. Pas vijf maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken.’