AgendaWat al geweest is en nog moet komen

Zondag 23 november was het zover, de dag waarop we in Mechelen hebben afgesproken met andere TSC gezinnen. We pikken Margot onze babysit op en rijden naar het speelgoedmuseum. Tot grote vreugde van Pepijn, ons treingekke vrolijke jongetje met TSC (6).

We zijn een kwartiertje vroeger daar dan afgesproken en worden door het personeel heel vriendelijk onthaald. In de cafetaria krijgen we een ruime, aparte hoek toegewezen waar we tafels mogen verschuiven naar hartenlust om het ons gezellig te maken. Zo staat er - als de andere gezinnen toekomen - één grote tafel met vrolijke kleedjes en servetjes klaar, door de Sint van het museum bestrooid met koekjes.

Het is een hartelijk weerzien met de mensen die we al kennen. Heel fijn om te voelen hoe er stilaan een band groeit. Dankzij de regelmatige Facebook-contacten weten we vaak al wel iets van elkaars reilen en zeilen, maar live is toch nog veel beter!
En geweldig dat er ook nog een gezin en een mama toekomen die we eerder nog niet hadden ontmoet. Zo maakt het dat we uiteindelijk in totaal met 26 man zijn! Een gezellige groep, niet te groot om toch minstens éven met iedereen te kunnen babbelen.

Pepijn is ondertussen al lang verdwenen naar de zaal met de miniatuurtreintjes. Die zien we het eerste uur niet meer terug. En we weten dat het in orde is, met Margot aan zijn zijde, mocht er plots een absence zijn.
De andere kinderen vinden ook makkelijk hun weg in het museum, met grotere zussen of broers, een babysit of beurtrol-mama/papa in hun kielszog. Zwarte Piet is trouwens ook in het museum vandaag. En deelt verrassingspakketjes uit! Na een tijdje belanden alle kinderen terug bij ons en geniet iedereen van pannenkoeken, wafels en ander lekkers. En Pepijn die valt gelukkig voor een zakje chips, zowat het enige waarmee je hem kan los weken bij zijn geliefde treintjes.

Ondertussen wordt er over vanalles en nog wat gepraat. Over dokters en ziekenhuizen, onvoorspelbare stemmingswisselingen en moeilijk te controleren epilepsie, ... Er worden verhalen en tips uitgewisseld over tegemoetkomingen, aangepaste fietsen, het Make-a-wish project, enz. En al gauw horen we van alle kanten: dit moeten we meer doen! Volgende keer in Planckendael, of in domein Puyenbroek, of een of ander zwemparadijs, ... Enkele van ons voelen het kriebelen om ook via TSIV mee te werken aan een sterker patiëntenforum, en ook daar wordt ijverig over heen en weer gepraat. Vandaag zijn we alleszins al heel blij met de financiële steun van TSIV om kleine, lokale samenkomsten als deze te sponsoren.

Tegen sluitingstijd kramen we op, met een erg voldaan gevoel. Het heeft deugd gedaan, elkaars verhalen te horen, te herkennen, elkaars kinderen te zien, met én zonder TSC. Het schept een band en het geeft steun. Ja, dit willen we zeker nog doen!

Op deze bijeenkomst werd de kiem gezaaid voor wat nu be-TSC vzw is!