Blog

Infokaartjes TSC voor in je portefeuille

Dit handige kaartje kan je op zak houden om in lastige sociale situaties snel iemand te informeren over de achterliggende oorzaak van uitdagend gedrag. Of net omgekeerd, om een sympathieke onbekende kort te vertellen wat de achterliggende oorzaak is van het "anders zijn" van jouw kind. 

Wil je graag een voorraad van deze kaartjes toegestuurd krijgen, stuur je naam en adres dan door naar Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.. 
Wil je rustig lezen wat er op het kaartje te lezen staat...

Lees meer...

TSC-professional in de kijker: Mark Nellist, onderzoeker, EMC Rotterdam

Voor wie bekend is in de onderzoekswereld van TSC behoeft Mark Nellist geen introductie. Hij kreeg in september 2016 tijdens het Lustrum symposium van de Stichting Tubereuze Sclerose Complex Nederland (STSN) de Bourneville-prijs uitgereikt als erkenning voor zijn jarenlang, gepassioneerde werk als wetenschappelijk onderzoeker in de klinische genetica. De relevantie van zijn onderzoek om de mechanismen van TSC te begrijpen is gigantisch. Neemt niet weg dat het voor een ‘leek’ enigszins moeilijk blijft om de inhoud ervan juist na te vertellen. In de hoop dat we zijn werk geen oneer aandoen, hierbij een bescheiden poging.

Lees meer...

be-TSC zoekt vrijwilligers!

be-TSC zoekt enthousiaste vrijwilligers om ervoor te zorgen dat we onze werking duurzaam kunnen verder zetten en uitbouwen. 
Zet mee je schouders onder het organiseren van lotgenotencontact & studiedagen; het schrijven van artikels; het verder ontwikkelen van website en nieuwsbrief; onze grafische vormgeving & het ontwikkelen van TSC-'gadgets'; fondsenwerving; het ontwikkelen van communicatiestrategieën met media en breed publiek; administratie; initiatieven voor de Warmste Week en andere; ....
Bekijk hier de mogelijke deeltaken en laat ons weten waar je interesse naar uitgaat, op Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien. 

Lees meer...

De Nederlandse Stichting Michelle kiest in 2017 voor 2 Belgische TSC-onderzoeksvoorstellen

Het doel van Stichting Michelle is het wereldwijd bevorderen en het financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De stichting streeft haar doel na door middel van financiële ondersteuning aan wetenschappelijk onderzoek, wetenschappelijke bijeenkomsten en het geven van voorlichting. En dat doet ze al sinds haar oprichting in 1999. In het jaarverslag 2015 staat kort en krachtig de missie van de Stichting omschreven: "Een wereld zonder TSC". Dit jaar werden twee onderzoeksvoorstellen van Belgische artsen geselecteerd voor financiering. 

Lees meer...

P-glas steunt be-TSC

Op een dag kreeg ik "out of the blue" telefoon van een sympathiek klinkende stem uit de Kempen. Dat ze een actie wilden ondernemen voor Tubereuze Sclerose Complex met hun bedrijf, P-glas. En of we dat zagen zitten...? Welja! En óf we dat zagen zitten! Een dikke twee maanden later, op 10 juni mocht ik voor be-TSC een cheque van 5270 € in ontvangst nemen. Bijeengebracht met klanten, familie en vrienden door het sympathieke glasbedrijf uit Tielen dat daarmee een hart onder de riem wilde steken bij goede vrienden met een dochtertje met TSC. 

Lees meer...