Blog

GiveITaway is de hoogst originele Music-for-Life actie van PUC bvba en be-TSC voor RaDiOrg, Rare Diseases Belgium. Twee vliegen in één klap: bijdragen aan een beter milieu door hergebruik en correcte recyclage van ICT materiaal én bekendheid geven aan de problematiek van mensen met een zeldzame ziekte, zoals Tubereuze Sclerose Complex. Gert De Schutter, zaakvoerder van PUC, penningmeester van be-TSC en papa van Pepijn met TSC legt uit waarom hij dit doet. 

Ferre is 9 maanden als ik hem in juli samen met zijn mama, Laura (22) weerzie in Mortsel, bij mij thuis. Een viertal maanden eerder bezocht ik hen bij hen thuis, in een moeilijk fase met veel epilepsie  en ziekenhuisopnames. De mama en het baby’tje dat ik nu ontvang zijn een ander duo. Laura heeft haar grootste vermoeidheid en zorgen achter zich kunnen laten, al is Ferre nog steeds een ietwat moeilijke slaper, zeker nu zijn tandjes beginnen door te komen. Hij is nu in de eerste plaats een vrolijke, stevige baby die duidelijke stapjes vooruit maakt. Maar zijn mama en papa hebben al een pittig traject met hem achter de rug. 

De TSC World Conference ging door van 26 t.e.m. 29 juli in Dallas, Texas. Nooit gedacht dat we in het land van JR en de cowboys terecht zouden komen! De World Conference was heel anders dan de TSC Research conferences die ik al had bijgewoond, niet in het minst omdat er wél 800 deelnemers waren, bijna allemaal mensen met TSC of met TSC in hun gezin. Het was een unieke belevenis om 4 dagen volledig ondergedompeld te worden in een TSC wereld. 

Onlangs kreeg ik een mailtje van een kennis met de “ hoop dat met Marieke alles stabiel of zelfs gewoon goed was?” Weloverwogen woorden, met het woord goed cursief gedrukt. Ouders zoals wij letten net iets meer op hoe bijzonder “gewoon” en “goed”  wel kunnen zijn.
Sinds onze mooie dochter ondertussen al bijna elf jaar geleden op deze wereld kwam is eigenlijk niets meer heel gewoon. Of toch niet zoals voor andere mensen.

AXI is een ICT bedrijf met een vestiging in Willebroek en Breda. Jaarlijks organiseert het bedrijf een estafette loop tussen die twee vestigingen ten voordele van een goed doel. De 230 werknemers mogen zelf een goed doel voordragen. Het goed doel dat de meeste stemmen haalt, valt in de prijzen. En zo kregen wij rond Kerst te horen dat de AXI 2 AXI run 2018 ten voordele van be-TSC zou zijn. Maar wie had ooit durven dromen toen, putteke winter, dat wij op 3 juni een cheque van 8.982,06 € overhandigd zouden krijgen, geld bijeen gebracht door 9 ongelofelijke ploegen die die dag elk 84,39 km bijeen liepen.