Blog

DEA-meeting 2018 - Leuven: presentations online


The DEA meeting 2018 (Leuven, 19 and 20 Octobre 2018) focussed on neurology, EPISTOP and TAND (TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders). It was organised by be-TSC, with the support of UZ Brussels, UZ Leuven and E-TSC.  


To view the recorded presentations please click the titles in the program you can open via this link.  
Due to a technical defect two presentations of the morning sessions on Octobre 19 are not available. Sincere apologies to the two speakers, dr. Liesbeth de Waele (UZ Leuven) and dr. Vaz (Saint-Luc). The powerpoint slides of the presentation "Update on clinical recommendations for epilepsy in TSC", Liesbeth De Waele, MD, PhD are available here

DEA stands for Disseminating Expertise and Achievement. This E-TSC initiative aims at creating a readily accessible, active and sustainable network within and between EU countries, for clinicians treating people affected by Tuberous Sclerosis Complex. E-TSC aims to hold a yearly DEA pitstop to facilitate the sharing of best practices within a relevant clinical speciality, as well as across disciplines when the need arises in this multi-system condition.
The project aims to establish a holistic approach to the treatment of TSC and promote multi-disciplinary working across the EU.

TSC-experts in beweging 

Goed nieuws: TANDem, een internationaal onderzoek naar TAND, kan van start gaan. Het werd geselecteerd voor steun van het Fonds Tournay-Dubuisson. Prof. Petrus de Vries zette samen met prof. Anna Jansen zijn schouders onder dit ambitieuze onderzoeksvoorstel en beiden waren op 4 april present op de prijsuitreiking van de Koning Boudewijnstichting in aanwezigheid van prinses Astrid. Maar ook op andere manieren zorgen TSC-experts ervoor dat kennis en kunde rond TSC voortdurend groeien.

Lees meer...

Omgaan met TSC op school: denk mee!

Welke symptomen mag je als leerkracht verwachten van een leerling met TSC? Hoe ga je om met sterk wisselende prestaties, concentratieproblemen of uitdagend gedrag gelinkt aan de ziekte? Op deze en vele andere vragen wil be-TSC een antwoord geven in een nieuwe schoolbrochure.

Lees meer...

Resultaten Mind the gap!

Wat zijn de prioriteiten in het onderzoek naar Tubereuze Sclerose complex? Dat onderzocht de Koning Boudewijnstichting in samenwerking met UZ Brussel en be-TSC in Mind the gap! De resultaten van dit onderzoek, een dialoog tussen verschillende stakeholders rond TSC, zijn nu gebundeld.

Je leest welke 15 onderzoeksvragen als meest prioritair uit de bus kwamen en welke andere noden en behoeften van patiënten werden gedefinieerd.

Bekijk en bestel de publicatie.
Bekijk en bestel de Franstalige versie.

Onderzoek naar TSC en slaap: deelnemers gezocht!

Uit onderzoek met vragenlijsten bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex blijkt dat slaapproblemen courant optreden. Er is echter slechts beperkte informatie over de aard van de slaapproblemen en hun effect op mensen met TSC en hun families. Het TSC team in UZ Brussel voert onderzoek om de aard van de slaapproblemen beter in kaart te brengen en te evalueren wat hun impact is. Enkel mensen met TSC zonder epilepsie worden onderzocht. 
Ben je geïnteresseerd om deel te nemen aan dit onderzoek? Lees het document met verdere informatie via deze link. 

Door deel te nemen, draag je bij aan een beter inzicht in de slaapproblemen waar TSC mee gepaard kan gaan en aan inzicht in de impact op het dagelijkse leven; je zal bijdragen aan gerichtere aandacht en een betere aanpak van slaapproblemen bij mensen met TSC.