TestimonialsLeer hoe mensen omgaan met TSC

Inge

Inge (°1971) kreeg de diagnose TSC op haar 18 en dat kwam hard aan. De ziekte kwam aan het licht door epilepsie. De epileptische aanvallen zijn intussen gelukkig al jaren onder controle door de juiste medicatie.

Voor de typische TSC-gezwelletjes in haar gezicht gebruikt Inge sinds enkele jaren een doeltreffende zalf op basis van Everolimus. Zo werd ze verlost van de steeds weerkerende laserbehandelingen.

Lees meer...

Inez

Inez weet als mama van vier kinderen met TSC als de beste hoe verschillend de ziekte zich kan uiten.

Haar verhaal: “Tegen wil en dank ben ik ervaringsdeskundige… Toen ons derde kindje, Wannes, zijn eerste epileptische aanval kreeg was ik drie maanden zwanger van Seppe. Wannes epilepsie bleek een symptoom van TSC. Na de geboorte van Seppe, volgde al snel de diagnose van elk van onze vier kinderen.

Lees meer...

Cindy Symons

Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen. Onze toekomstdromen hebben plaats moeten maken voor andere idealen. Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…

Lees meer...

Evelien Dedapper

TSC is per toeval ons leven binnen gekomen. Na een CMV-zwangerschap werden er verschillende tests gedaan op Larsje en daar zagen ze een tuber in de hersenen. Pas 5 maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken’.

Lees meer...

Eva Schoeters

Pepijn kreeg op 1,5 jaar de diagnose TSC. Epilepsie was bij hem, zoals bij velen, de verklikker. Tot Pepijn’s diagnose, lag mijn focus buiten ons gezin altijd met veel goesting op mijn job bij Monumentenwacht. Dat kwam de laatste jaren onder druk te staan, maar nu, door halftijds te werken, vind ik terug de juiste evenwichten. En nu Pepijn goed gewend is geraakt in een fantastische school, komt er tijd en energie vrij om iets meer doen met en voor TSC.

Lees meer...

Filmpjes

be-TSC maakt dankbaar gebruik van het aanbod aan filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), en in de Verenigde Staten, de TS Alliance. Op ons eigen be-TSC YouTube-kanaal vindt je aan TSC gerelateerde nieuwsitems en internationale campagnefilmpjes. be-TSC heeft de ambitie ook eigen informatieve filmpjes te maken, die u hier zal terug kunnen vinden.