TSC begrijpen

  • De Koning Boudewijnstichting bundelde verhalen van mensen die leven met Tubereuze Sclerose Complex in deze mooie publicatie. Verhalen die de vele gezichten van de ziekte illustreren voor een breed publiek. Ze raken aan diverse thema's die doorheen het leven een rol spelen bij de beleving van de ziekte: de moment van de diagnose, zorgen over de toekomst, de blik van de samenleving,... 
    De verhalen zijn het resultaat van interviews en contacten met mensen met TSC in het kader van het project: ‘Prioriteiten bepalen in onderzoek naar TSC via multistakeholderdialoog’. 
    Hier wordt echter niet gefocust op onderzoeksvragen, maar op de vele noden en behoeften van mensen met TSC om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden.

    We hopen dat deze bundel kan leiden tot meer begripbij iedereen rond de mensen die leven met TSC, bij vrienden en familie, bij therapeuten en opvoeders,.... Want Tubereuze Sclerose Complex is voor elk van ons een moeilijke ziekte om uit te leggen aan de mensen rondom ons. Ontdek en lees de hele publicatie via deze link. 
    Onze leden krijgen de publicatie toegestuurd van zodra ze gedrukt is in het voorjaar van 2019. Wie interesse heeft om ze ook te ontvangen, laat het ons weten op Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.