TestimonialsLeer hoe mensen omgaan met TSC

Inge (°1971) kreeg de diagnose TSC op haar 18 en dat kwam hard aan. De ziekte kwam aan het licht door epilepsie. De epileptische aanvallen zijn intussen gelukkig al jaren onder controle door de juiste medicatie.

Voor de typische TSC-gezwelletjes in haar gezicht gebruikt Inge sinds enkele jaren een doeltreffende zalf op basis van Everolimus. Zo werd ze verlost van de steeds weerkerende laserbehandelingen.

Omdat er ook tekenen van de ziekte zijn op Inge’s nieren, ogen en longen, is er op de achtergrond toch altijd wat ongerustheid. Regelmatige controles zijn belangrijk.

De diagnose heeft voor Inge een grote impact gehad op haar persoonlijk leven en relaties: “Op mijn 18 had ik al een heel duidelijk toekomstbeeld: ik zou iets creatiefs gaan doen en dan … mama worden van 4 kindjes en altijd thuis zijn om voor ze te zorgen. Ondertussen ben ik al 22 jaar onthaalmoeder en elke dag een beetje mama voor een heleboel kindjes.

Door af en toe iets te horen of te lezen over lotgenoten, is Inge zich alsmaar meer bewust geworden van haar milde vorm van TSC. En kan ze dankbaar zijn te kunnen zijn wie ze is.

Inge Maessen
Inge Maessen

Filmpjes

be-TSC maakt dankbaar gebruik van het aanbod aan filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), en in de Verenigde Staten, de TS Alliance. Op ons eigen be-TSC YouTube-kanaal vindt je aan TSC gerelateerde nieuwsitems en internationale campagnefilmpjes. be-TSC heeft de ambitie ook eigen informatieve filmpjes te maken, die u hier zal terug kunnen vinden.