Onze doelstellingenbe-TSC wil er zijn voor iedereen

be-TSC wil er zijn voor iedereen die op een of andere manier met TSC te maken heeft. We willen informeren, ondersteunen en verbinden. Dat doen we nu al in een geruime tijd in een light versie via onze Facebookgroep ‘Tubereuze Sclerose in België’, nu omgedoopt tot ‘be-TSC’, maar ook via deze website die basisinformatie over TSC geeft.

We plaatsen regelmatig updates over onderzoek, publicaties en hopen in de toekomst ook te informeren over wetgeving, zorg en sociale voorzieningen.
Alle vragen over TSC en aanverwante onderwerpen zijn welkom. We zullen ze in de mate van het mogelijke beantwoorden of je doorverwijzen naar beter geplaatste mensen of instanties.
Twee tot vier keer per jaar (afhankelijk van de mogelijkheden van onze vrijwilligers) versturen we een digitale nieuwsbrief aan onze leden.
Maar wat we vooral willen is in contact staan met wie daar vanuit een TSC-ervaring behoefte aan heeft. En dat kan met mailtjes en telefoontjes, maar niet in het minst, natuurlijk, door regelmatig samen te komen! Via onze agenda ontdek je wanneer we samenkomsten organiseren en welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben.

be-TSC werkt aan een bredere bekendheid van de ziekte in de samenleving. Want erkenning krijgen voor datgene wat je leven tekent, maakt mensen weerbaarder. En het komt het begrip en de zorg ten goede.

We gaan ook voor een betere bekendheid van TSC bij huisartsen, specialisten en de zorgsector in het algemeen. Alleen door goede kennis van de aandoening kan een correcte diagnose snel gesteld worden, kan de preventieve opvolging beter georganiseerd worden en kunnen we erover waken dat behandelingen en ondersteuning conform de recentste ontwikkelingen in het TSC onderzoek verlopen.

be-TSC wordt gesteund door een sterk team medische adviseurs uit verschillende medische specialisaties (neurologie, nefrologie, dermatologie, genetica, UZ Brussel, UZ Leuven en UCL).

Download de flyer van de be-TSC vereniging >>

be-TSC steunt onderzoek en volgt internationale ontwikkelingen:

We vertegenwoordigen be-TSC in tal van nationale en internationale belangenorganisaties (RaDiOrg vzw, E-TSC, TSCi, VPP, …).
 
Ter gelegenheid van de TSC Global Awareness Day op 15 mei hopen we jaarlijks met een evenement of campagne de aandacht te trekken voor TSC, maar daarnaast willen wij 365 dagen per jaar laten voelen dat we er zijn voor de TSC gemeenschap in België.

Vragen of suggesties? Neem contact op via Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien. of bij Eva Schoeters 0032 (0)484 94 18 93.

Filmpjes

be-TSC maakt dankbaar gebruik van het aanbod aan filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), en in de Verenigde Staten, de TS Alliance. Op ons eigen be-TSC YouTube-kanaal vindt je aan TSC gerelateerde nieuwsitems en internationale campagnefilmpjes. be-TSC heeft de ambitie ook eigen informatieve filmpjes te maken, die u hier zal terug kunnen vinden.