be-TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.

Dr Valérie Dekeuleneer

Dokter Valérie Dekeuleneer is dermatologe in het universitaire ziekenhuis Saint-Luc (UC Louvain) en coördinatrice van het Centrum voor aangeboren neuro-cutane aandoeningen. Ze is als dermatologe gespecialiseerd in genetische ziekten die gepaard gaan met huidaandoeningen. Ze volgde hiervoor een opleiding in het Necker Ziekenhuis in Parijs (2010-2011).

Na haar terugkeer naar UCL/Saint-Luc richtte ze samen met enkele collega’s het Centrum voor aangeboren Neuro-Cutane Aandoeningen op. In dit centrum worden ook de multidisciplinaire consultaties georganiseerd voor patiënten met Tubereuze Sclerose Complex (kinderen en volwassenen).

De doelstelling van het Centrum voor aangeboren Neuro-Cutane Aandoeningen is door een geïntegreerde aanpak de diagnosestelling, de opvolging en de behandeling van patiënten te verbeteren. De patiënten worden op één voormiddag op dezelfde locatie door meerdere specialisten gezien: een neuroloog (Pr. G. van Rijckevorsel – dr. El Tahry), een neuropediater (pr. M.-C. Nassogne), een nefroloog (dr. V. Gillion), een kindernefroloog (dr. N. Godefroid), een dermatoloog (dr. V. Dekeuleneer) en een geneticus (prof. Y. Sznajer).

Ongeveer 100 patiënten met Tubereuze Sclerose Complex worden in UCL/Saint-Luc opgevolgd. De ploeg van het Centrum voor aangeboren Neuro-Cutane Aandoeningen heeft deelgenomen aan het TOSCA register, en verschillende studies in het domein van TSC (EXIST-3, EPISTOP, …).
De patiënten kunnen via UCL/Saint Luc behandeld worden met mTOR-inhibitoren, hetzij met een ter plaatse aangemaakt preparaat voor de behandeling van angiofibromen, hetzij op systemische wijze (afhankelijk van de indicatiestelling).

Nuttige informatie

Informatie voor de huisarts, een nuttige brochure om mee te nemen naar je huisarts, want de kans is groot dat hij nog geen eerdere ervaring heeft met TSC! Met dank aan de STSN.

In 2016-2017 verschenen twee opeenvolgende artikels over management en behandeling van TSC in het tijdschrift NEURON (vol. 21 - nr. 9 en nr. 10). Ze werden geschreven door prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) en prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) op basis van de Consensus Guidelines waarover hieronder meer informatie. 

De consensus guidelines vormen een richtlijn voor artsen om volgens de recentste wetenschappelijke kennis TSC optimaal te diagnosticeren, te monitoren en te behandelen.
De richtlijn verscheen voor het eerst in 1998, toen er nog veel minder bekend was over de ziekte, en werden het laatste ge-update in 2012 (gepubliceerd in 2013).

Verwijs uw behandelend arts naar: