Blog

De World TSC Conference in Dallas - 2022 - dl.1

De TSC World Conference werd dit jaar door TSC Alliance (USA) opnieuw georganiseerd in Dallas. Bijna 800 mensen die allemaal op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken hebben, brachten er 3 dagen samen door in het Hilton Anatole Hotel. Veel ervan waren Amerikaanse gezinnen die leven met TSC. Maar er waren ook internationale deelnemers van over de 5 continenten. Eén ervan was ik.

Lees meer...

Onderzoek naar motoriek en stappen bij kinderen met TSC

Problemen met motoriek en in het bijzonder met stappen (gang) lijken meer dan gemiddeld voor te komen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Daar wijzen alleszins de ervaring van pediatrisch neurologen en de verhalen van ouders van kinderen met TSC op. In Antwerpen wordt voor het eerst een onderzoek opgezet om de samenhang van motorische problemen en TSC te onderzoeken. 

Lees meer...

Hoe werd jouw diagnose van TSC gesteld? Doe mee aan de enquête!

De weg naar een diagnose van Tubereuze Sclerose Complex loopt niet altijd van een leien dakje. Om beter te weten wat goed loopt en wat er beter kan bij de diagnostiek van een zeldzame ziekte als TSC loopt er momenteel een bevraging. De enquête biedt een unieke kans om ook cijfers en data voor TSC-diagnoses in België te krijgen. Doe jij ook mee? 

Lees meer...