• Home
  • be-TSC in beweging

be-TSC in beweging

De World TSC Conference in Dallas - 2022 - dl.1

Details
Gepubliceerd: Zondag, 28 augustus 2022 14:01
Geschreven door Eva Schoeters

De TSC World Conference werd dit jaar door TSC Alliance (USA) opnieuw georganiseerd in Dallas. Bijna 800 mensen die allemaal op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken hebben, brachten er 3 dagen samen door in het Hilton Anatole Hotel. Veel ervan waren Amerikaanse gezinnen die leven met TSC. Maar er waren ook internationale deelnemers van over de 5 continenten. Eén ervan was ik.

Lees meer...

Onderzoek naar motoriek en stappen bij kinderen met TSC

Details
Gepubliceerd: Vrijdag, 05 augustus 2022 17:56
Geschreven door Eva Schoeters
Problemen met motoriek en in het bijzonder met stappen (gang) lijken meer dan gemiddeld voor te komen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Daar wijzen alleszins de ervaring van pediatrisch neurologen en de verhalen van ouders van kinderen met TSC op. In Antwerpen wordt voor het eerst een onderzoek opgezet om de samenhang van motorische problemen en TSC te onderzoeken. 

Lees meer...

Hoe werd jouw diagnose van TSC gesteld? Doe mee aan de enquête!

Details
Gepubliceerd: Maandag, 04 april 2022 13:52
Geschreven door Eva Schoeters

De weg naar een diagnose van Tubereuze Sclerose Complex loopt niet altijd van een leien dakje. Om beter te weten wat goed loopt en wat er beter kan bij de diagnostiek van een zeldzame ziekte als TSC loopt er momenteel een bevraging. De enquête biedt een unieke kans om ook cijfers en data voor TSC-diagnoses in België te krijgen. Doe jij ook mee? 

Lees meer...

Corona en Tubereuze Sclerose Complex

Details
Gepubliceerd: Maandag, 22 februari 2021 17:35
Geschreven door Eva Schoeters

In dit artikel zetten we een en ander op een rijtje over risico's in geval van besmetting met COVID-19. Al bij al geruststellend nieuws.

Lees meer...

Meer artikels...

  1. Extra hulp in de klas voor je kind met TSC
  2. Coronavirus: informatie voor TSC patiënten
  3. be-TSC toppers in actie voor de Warmste Week
  4. Topexperts illustreren vooruitgang bij behandeling TSC
  5. TANDem ontwikkelt app om te helpen bij psychische problemen TSC
  6. Kom getuigen over TSC op radiomarathon Warmste Week
  7. Preventieve behandeling verkleint risico op epilepsie drastisch
  8. Jaarverslag 2018 online
  9. DEA-meeting 2018 - Leuven: presentations online
  10. TSC-experts in beweging 

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....

Wat nog komt
Wat al geweest is
Testimonials