be-TSC in beweging

Word jij vrijwilliger voor be-TSC?

Heb jij af en toe wat tijd vrij?
Zin om wat ondersteuning te bieden tijdens onze ledendagen?
Of om met je digitale talenten onze website een make-over te geven?
Duik je wel eens graag te pen in om over je leven met TSC te schrijven? 
Of heb je andere talenten die je graag wil inzetten om mensen die (mee)leven met TSC te informeren of te verbinden? 
Laat het ons weten met een berichtje op Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.

OP DIT OGENBLIK ZOEKEN WE:

Vrijwilligers om voor onze TSC dag in de ZOO van Antwerpen op zaterdag 2 november. 
Terwijl de volwassenen deelnemen aan enkele rondetafelgesprekken tussen 10u30 en 12u30, gaan de vrijwilligers met de kinderen en de mensen die niet zelfstandig zijn op stap in de dierentuin.
In ruil sluit je 's middags mee aan voor een gezellige maaltijd en kan de de rest van de dag - gratis - doorbrengen in de dierentuin.

De World TSC Conference in Dallas - 2022 - dl.1

De TSC World Conference werd dit jaar door TSC Alliance (USA) opnieuw georganiseerd in Dallas. Bijna 800 mensen die allemaal op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken hebben, brachten er 3 dagen samen door in het Hilton Anatole Hotel. Veel ervan waren Amerikaanse gezinnen die leven met TSC. Maar er waren ook internationale deelnemers van over de 5 continenten. Eén ervan was ik.

Lees meer...

Onderzoek naar motoriek en stappen bij kinderen met TSC

Problemen met motoriek en in het bijzonder met stappen (gang) lijken meer dan gemiddeld voor te komen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Daar wijzen alleszins de ervaring van pediatrisch neurologen en de verhalen van ouders van kinderen met TSC op. In Antwerpen wordt voor het eerst een onderzoek opgezet om de samenhang van motorische problemen en TSC te onderzoeken.

Lees meer...

Hoe werd jouw diagnose van TSC gesteld? Doe mee aan de enquête!

De weg naar een diagnose van Tubereuze Sclerose Complex loopt niet altijd van een leien dakje. Om beter te weten wat goed loopt en wat er beter kan bij de diagnostiek van een zeldzame ziekte als TSC loopt er momenteel een bevraging. De enquête biedt een unieke kans om ook cijfers en data voor TSC-diagnoses in België te krijgen. Doe jij ook mee? 

Lees meer...

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....