TestimonialsLeer hoe mensen omgaan met TSC

Leven in tijden van Covid-19: de blik van Pepijn met TSC

Vrijdag 13 maart: verstrengde maatregelen tegen corona, even stak het heel hard. Het plan om Pepijn bij zijn grootouders te laten slapen, zodat ik zou kunnen bijslapen, kon niet doorgaan. Ik kon de frustratie over de gemiste kans op wat rust moeilijk verbijten.
Maar de dagen die volgen, vallen de dingen in een nieuwe plooi....

Lees meer...

Marleen en Jeroen

“Jeroen was zes maanden oud toen hij salaamkrampen kreeg (ook infantiele spasmen genoemd). De onthaalmoeder zei dat hij precies altijd verschoot. Toen begonnen wij het ook te zien: hij smeet met zijn armen en zijn hoofdje knikte. Onze pediater wist niet wat het was. Het deed zich ook niet voor toen we met Jeroen bij hem kwamen, hij kon het niet zien.

Lees meer...

Lindsay en Neal

Al tijdens Lindsays zwangerschap ontdekten de dokters TSC bij haar zoontje Neal. Na onderzoek bleek ook echtgenoot Sébastien de ziekte te hebben. De epilepsie is bij beiden onder controle, maar Neals ontwikkeling verloopt moeilijk en hij wordt gecoacht door een psychologe.

Lees meer...

Evelien en Lars

TSC is per toeval in ons leven gekomen. Na een zwangerschap met cytamegalovirus (CMV), moest mijn zoontje Lars verschillende tests ondergaan. Daar zagen ze een gezwel in de hersenen. Pas vijf maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken.’

Lees meer...

Cindy en Mariken

Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen. Onze toekomstdromen hebben plaats moeten maken voor andere idealen. Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…

Lees meer...

Meer artikels...

  1. Eva en Pepijn
  2. Inge

Filmpjes

be-TSC maakt dankbaar gebruik van het aanbod aan filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), en in de Verenigde Staten, de TS Alliance. Op ons eigen be-TSC YouTube-kanaal vindt je aan TSC gerelateerde nieuwsitems en internationale campagnefilmpjes. be-TSC heeft de ambitie ook eigen informatieve filmpjes te maken, die u hier zal terug kunnen vinden.