Verhalen over Tubereuze Sclerose Complex, van binnenuit - beTSC - vzw verenigd rond Tubereuze Sclerose Complex

1000 x TSC

Waar zitten de TSC-patiënten?België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met TSC. Slechts een 400-tal mensen worden medisch gevolgd. Lees meer
Steun be-TSC v.z.w.

Stort hier uw bijdrage!be-TSC vzw. heeft nood aan donaties en de opbrengst van sponsoracties om de werking van de organisatie te kunnen garanderen. Lees meer

› ‹

1
2

be-TSC in het kortOntdek

Voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex.

be-TSC wil er zijn voor iedereen die op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken heeft.

We willen informeren, ondersteunen en verbinden. Maar we willen ook eenvoudigweg in contact staan met iedereen die daar vanuit een TSC-ervaring behoefte aan of zin in heeft.

be-TSC v.z.w. bestaat dankzij de inzet en het enthousiasme van een sterk team vrijwilligers, die allemaal nauw betrokken zijn bij iemand met TSC.

Maak kennis met deze mensen en lees meer over wat hen drijft.

be-TSC heeft de ambitie informatieve filmpjes te maken over TSC. Dat vraagt om meer middelen en nog wat tijd. Voorlopig maken we dankbaar gebruik van het rijke aanbod aan informatieve filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland en de Verenigde Staten, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN) en de TS Alliance.

Actrice Julianne Moore werkt als meter van de TS Alliance al jarenlang mee aan een betere bekendheid van de ziekte.

De agenda van be-TSC informeert je over al wat de vereniging zelf organiseert, maar ook over wat er gebeurt bij onze zusterorganisaties de STSN (Nederland), de Europese vereniging E-TSC en de internationale TSCi, de organisator van de jaarlijkse TSC International Conference.

Verder nemen we ook de interessantste aankondigingen over van aanverwante belangenverenigingen zoals RaDiOrg vzw, VPP (Vlaams Patiëntenplatform), de Epilepsie Liga, AIRG (vereniging voor genetische nieraandoeningen) en de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA). Neem een kijkje en kom op bezoek....

#IAMTSC
Dit is Neal
Toen Neal nog in mama's buik zat, ontdekten de dokters dat hij TSC had.

Na onderzoek bleek ook papa Sébastien de ziekte te hebben. Lees meer
#IAMTSC
Dit is Mariken
Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen.

Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme… Lees meer
#IAMTSC
Dit is Lars
Tijdens de zwangerschap ontdekten de dokters dat Eveliens zoontje Lars een gezwel in de hersenen had.

Dan was het vijf maanden bang afwachten tot het verdict TSC kwam. Lees meer
#IAMTSC
Dit is Inge
Inge kreeg de diagnose TSC op haar 18 en dat kwam hard aan. De ziekte kwam aan het licht door epilepsie.

De epileptische aanvallen zijn intussen gelukkig al jaren onder controle door de juiste medicatie. Lees meer

1

Verhalen over Tubereuze Sclerose Complex, van binnenuit

De Koning Boudewijnstichting bundelde verhalen van mensen die leven met Tubereuze Sclerose Complex in deze mooie publicatie. Verhalen die de vele gezichten van de ziekte illustreren voor een breed publiek. Ze raken aan diverse thema's die doorheen het leven een rol spelen bij de beleving van de ziekte: de moment van de diagnose, zorgen over de toekomst, de blik van de samenleving, ...
De verhalen zijn het resultaat van interviews en contacten met mensen met TSC in het kader van het project: ‘Prioriteiten bepalen in onderzoek naar TSC via multistakeholderdialoog’.

Hier wordt echter niet gefocust op onderzoeksvragen, maar op de vele noden en behoeften van mensen met TSC om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden.

We hopen dat deze bundel kan leiden tot meer begrip bij iedereen rond de mensen die leven met TSC, bij vrienden en familie, bij therapeuten en opvoeders, .... Want Tubereuze Sclerose Complex is voor elk van ons een moeilijke ziekte om uit te leggen aan de mensen rondom ons. Ontdek en lees de hele publicatie via deze link.
Onze leden krijgen de publicatie toegestuurd van zodra ze gedrukt is in het voorjaar van 2019. Wie interesse heeft om ze ook te ontvangen, laat het ons weten op Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.