De TSC World Conference ging door van 26 t.e.m. 29 juli in Dallas, Texas. Nooit gedacht dat we in het land van JR en de cowboys terecht zouden komen! De World Conference was heel anders dan de TSC Research conferences die ik al had bijgewoond, niet in het minst omdat er wél 800 deelnemers waren, bijna allemaal mensen met TSC of met TSC in hun gezin. Het was een unieke belevenis om 4 dagen volledig ondergedompeld te worden in een TSC wereld. 

De TSC World Conference wordt ongeveer elke 5 jaar georganiseerd door de TS Alliance, de TSC patiëntenorganisatie van de V.S. De afgelopen 3 jaar nam ik al deel aan de jaarlijkse Research Conferences, maar dit was andere koek.
De Conferentie ging door het Hilton Anatole Hotel in Dallas van 26 t.e.m. 29 juli. Er waren 27 verschillende nationaliteiten vertegenwoordigd, maar het merendeel van de 800 deelnemers kwam van ergens in de V.S. Het doelpubliek van de jaarlijkse TSC Research Conferences zijn hoofdzakelijk artsen en onderzoekers, maar nu waren vooral mensen verzameld die zélf met TSC leven, als patiënt of in hun gezin. De Conferentie bracht daarnaast de top van de TSC professionals bijeen om voor dit publiek updates te geven over onderzoek en best practices.

Hoe kan je met kinderen (met en zonder TSC) in ’s hemelsnaam deelnemen aan zo’n evenement, vraag je je misschien af? Niet toevallig ging de Conferentie door in een hotel waarvan ik de omvang nog nooit eerder gezien had. Behalve een gigantische capaciteit aan bedden, eetgelegenheid, auditoria en vergaderzalen, beschikte het ook over een grote tuin met zwemparadijs inclusief mega-kronkel-glijbaan en binnen tal van speelruimtes, een fitness en twee binnenzwembaden. Met een professioneel team van animatoren was een gevarieerd dagprogramma uitgewerkt voor de kinderen en ook voor oudere deelnemers met een mentale beperking.

Als vertegenwoordigers van onze eigen jonge vereniging uit ons kleine België vielen we van de ene verbazing in de andere. Everything is BIG in Texas, en zo voelde het ook letterlijk en figuurlijk. En voor je hier wat lacherig op reageert ‘Ach, die Amerikanen toch…!”: andere kenmerken van die dagen hebben nog veel meer indruk gemaakt, in het bijzonder de hele warme sfeer van ‘community, generosity and compassion’. Zo moeilijk om die woorden te vertalen zonder de warme nuance ervan ergens verloren te voelen gaan maar hier een poging: ‘gemeenschapszin, vrijgevige welwillendheid en medeleven’. We hebben er in een TSC wereld geleefd gedurende 4 dagen die gevuld werd met gedeelde ervaring, wederzijds begrip en hoop op een betere toekomst voor iedereen die geboren wordt met TSC.

Alle informatieve sessies zullen bekeken kunnen worden op het via deze link naar de TS Alliance. Ze zijn netjes gegroepeerd in thematische sessies, de algemene (General sessions), de sessies over kinderen (track A - pediatrics), over/voor adolescenten (track B – transition), voor volwassenen (track C - adults) en andere onderwerpen (track D - special issues). Dus als je graag zelf hoort (in het Engels uiteraard) wat allemaal verteld werd, check it out here! En bijzondere aandacht voor onze eigenste prof. Anna Jansen, UZ Brussel, die de allereerste sessie mocht openen. Er volgen in een volgende nieuwsbrief over enkele specifieke presentaties nog artikeltjes, ik heb me blauw getypt en heel veel slides gefotografeerd. Maar al die input verwerken tot iets waar jullie iets aan hebben, zal nog een extra inspanning vergen.
Veel tijd om zelf aan het zwembad rond te hangen hebben we niet gehad, maar de positieve TSC energie en kennis die het hotel zowat helemaal vulde die dagen, deden minstens evenveel deugd.

Bekijk het programma boek van de Conferentie via deze link.
Als er specifieke thema’s zijn waar je meer informatie over wilt, mag je altijd een mailtje sturen. Misschien vind ik het antwoord wel in mijn nota’s terug… ;-)