Goed nieuws: TANDem, een internationaal onderzoek naar TAND, kan van start gaan. Het werd geselecteerd voor steun van het Fonds Tournay-Dubuisson. Prof. Petrus de Vries zette samen met prof. Anna Jansen zijn schouders onder dit ambitieuze onderzoeksvoorstel en beiden waren op 4 april present op de prijsuitreiking van de Koning Boudewijnstichting in aanwezigheid van prinses Astrid. Maar ook op andere manieren zorgen TSC-experts ervoor dat kennis en kunde rond TSC voortdurend groeien.

TANDem, een groots onderzoek naar ondersteuning voor TSC-gerelateerde neuro-psychiatrische problemen (TAND)

Professor Petrus de Vries en professor Anna Jansen mogen met TANDem van start gaan, een onderzoeksproject om families met technologie te ondersteunen in het omgaan met TAND (TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders). TANDem zal over vier jaar lopen met een medewerking van een sterk internationaal team. Het project wordt mogelijk gemaakt dankzij het Fond Tournay-Dubuisson (bij de Koning Boudewijnstichting) en de steun van TSA, de TSC-patiëntenvereniging van het Verenigd Koninkrijk. Er wordt nu gezocht naar twee medewerkers, een onderzoekscoördinator (postdoctoraal niveau) en een doctoraatsstudent voor de komende vier jaar. Be-TSC zal als stakeholder mee betrokken worden bij het project. Lees meer in het het persbericht van de Engelse TSC vereniging, TSA. 

Inspirerende expertmeeting in Amsterdam

De jaarlijkse expertmeeting vond dit jaar plaats in Amsterdam, met lezingen over onderzoek naar biomarkers voor TSC, epileptogenese, vroege behandeling van autisme, nieuwe kennis over SEGA's en méér. Vanuit België waren prof. Anna Jansen (UZ Brussel), prof. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) en Gert De Schutter (schatbewaarder van be-TSC) erbij. Onze zusterorganisatie Stichting Tubereuze Sclerose Nederland stond in voor de prima organisatie. Alweer werd een hoop expertise, dynamiek en ambitie bijeengebracht om kennis en zorg voor TSC te bevorderen. Ook prof. Anna Jansen droeg haar steentje bij met een presentatie over het net afgeronde EPISTOP onderzoek.

DEA-meeting over nefrelogie, neurologie en genetica in Warschau

Op 5 april vond de jaarlijkse DEA-meeting plaats in Warschau, met als focus genetica, nefrologie en neurologie. Ook hier was professor Anna Jansen één van de sprekers. Bijzondere aandacht ging ook hier naar de resultaten van de pas afgeronde EPISTOP-studie, een baanbrekend onderzoek naar vroege en mogelijk preventieve behandeling van epilepsie bij baby's met TSC. 


Conclusie, er beweegt alweer veel in de kennis en expertise rond Tubereuze Sclerose Complex, met dank aan de toewijding van tal van wetenschappers over heel de wereld. Ook al blijft het leven met deze complexe ziekte een hele uitdaging, toch zijn er al grote sprongen vooruit gebeurd ten opzichte van pakweg 20 jaar geleden. En wetenschappers blijven vorderingen maken om de toekomst te verbeteren voor allen die met TSC geboren worden.