Via de media wordt momenteel heel wat informatie over het corona-virus verspreid. Intussen passen we ons allemaal aan de strakke maatregelen aan om de verspreiding van het virus in te dijken.
Indien jij of iemand in je familie Tubereuze Sclerose Complex heeft, zit je misschien met bijkomende vragen of zorgen. Met dit artikel* geven we duiding bij het risico van covid-19 voor mensen met TSC.
Wie loopt een risico?
Mensen met TSC lopen niet meer risico dan eender wie om het coronavirus te krijgen. Ze lopen ook niet noodzakelijk meer risico dan een ander om ernstige symptomen te ontwikkelen.
Als je TSC hebt en je behoort tot een van volgende ‘risico-groepen’ (soms ook ‘verhoogde risico’ of ‘kwetsbare groepen’ genoemd) dan kunnen de symtomen ernstiger dan gemiddeled zijn als je ziek wordt:
• als je everolimus of sirolimus neemt in tablet- of vloeibare vorm,
• als je lymphangioleiomyomatosis (LAM) hebt of een verminderde longfunctie,
• als je epilepsie hebt die niet onder controle is.
Ik neem everolimus of sirolimus. Wat moet ik doen?
Als je everolimus or sirolimus neemt in tabletvorm of in vloeibare vorm, vraag dan aan je arts wat je best doet. Hun advies kan van week tot week veranderen
- afhankelijk van de evaluatie door de overheid van het risico voor de volksgezondheid (dit kan variëren van laag, matig tot hoog),
- naarmate de hoeveelheid mensen met het virus toeneemt en
- als de manier waarop het virus zich manifesteert bij de getroffen mensen verandert (dit kan met name evolueren).
Het advies van je arts kan ook verschillen afhankelijk van de reden waarom jij everolimus of sirolimus neemt:
- Op basis van de huidige kennis, is het aanbevolen de medicatie te blijven nemen tenzij je kind, jijzelf, een familielid of een nabije contactpersoon (bv. een klasgenoot of collega) gediagnosticeerd wordt met COVID-19. Consulteer in dat geval je TSC-arts.
- Als je de medicatie neemt voor angiomyolipomas op de nieren (AMLs) of subependymal nodules (SEGAs), dan is het risico van een onderbreking van de medicatie als je aan corona werd blootgesteld of ziek zou worden, wellicht niet erg groot.
Je dokter zal je daarom mogelijk aanbevelen om te stoppen met de medicatie in de korte periode dat je blootgesteld werd aan het virus of tot je geneest als je ziek wordt. - Als je de medicatie neemt voor medicatie-resistente epilepsie of voor LAM, dan kan het onderbreken van de medicatie een hoger risico met zich mee brengen. Daarom zal je arts in dat geval samen met jou op basis van jouw specifieke profiel en historiek afwegen wat de beste optie is, als je aan het coronavirus werd blootgesteld of als je ziek wordt.
Ik gebruik zalf op basis van rapamycine. Wat moet ik doen?
Het gebruik van zalf op basis van rapamycine zou geen verhoogd risico mogen gegeven of grotere kans op ernstige symptomen als je het coronavirus krijgt. Je kan de zalf blijven gebruiken.
Ik heb LAM en een verminderde long capaciteit. Wat moet ik doen?
Als je LAM hebt en een verminderde longcapaciteit, dan loop je een hoger risico om ernstige symptomen te ontwikkelen als je ziek wordt.
Neem in geval van toenemende ademhalingsklachten of koorts onmiddellijk contact op met het team van je behandelend longarts.
Bijkomende informatie (Engelstalig) op de website van de LAM foundation.
Ik heb medicatie-resistente epilepsie. Wat moet ik doen?
Als je medicatie-resistente epilepsie (refractaire epilepsie) hebt, dan is het aangewezen de preventieve maatregelen zo strict mogelijk te volgen om te voorkomen dat je besmet wordt met het coronavirus. Dit kan immers invloed hebben op de epilepsie.
De symptomen van het coronavirus zelf zullen evenwel niet ernstiger zijn dan bij de gewone populatie.
Bij vragen neem je best contact op met het team van je behandelend neuroloog.
Algemene, correcte informatie over COVID-19 vindt u op volgende website van de Federale Overheid: https://www.info-coronavirus.be/nl/
* Dit artikel is gebaseerd op aanbevelingen geschreven door TSA (Tuberous Sclerosis Association, U.K.) en dr. John Bissler, kindernefroloog en internationaal erkend TSC specialist. Hij werd gevalideerd door dr. Anna Jansen, kinderneurologe UZ Brussel en door prof. Liesbeth De Waele, beiden medisch adviseur voor be-TSC.