De Koning Boudewijnstichting heeft een project gelanceerd om te onderzoeken wat eigenlijk de prioritaire onderzoeksnoden zijn voor Tubereuze Sclerose Complex, als je rekening houdt met de inbreng van álle betrokkenen (patiënten, familieleden, zorgverstrekkers, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie, overheid en financierders van onderzoek). Jullie worden allemaal uitgenodigd om deel te nemen! 

DOWNLOAD HIER de communicatieflyer van de Koning Boudewijnstichting over dit project. 

Einde 2015 hield de Koning Boudewijnstichting een workshop met uiteenlopende belanghebbenden uit de gezondheidssector en het wetenschappelijk onderzoek. De Stichting wilde nagaan hoe je de juiste prioriteiten bepaalt als je onderzoek wil steunen. Want de uitspraak ‘het is niet moeilijk om geld uit te geven, de moeilijkheid is om het goed uit te geven’ is ook hier van toepassing.

Tijdens die workshop gingen heel diverse “stakeholders” (belanghebbenden) uit de gezondheidszorg en de onderzoekswereld met elkaar in gesprek . Een van de deelnemers aan de workshop was de kinderneurologe prof. dr. Anna Jansen (VUB/UZ Brussel, ook medisch adviseur voor be-TSC). Ze keerde vol enthousiasme terug, overtuigd dat je misschien tot verrassende, nieuwe inzichten komt over waar de prioritaire pijnpunten zitten als je verschillende partijen op een evenwaardige manier hun inbreng laat doen. In het onderzoeksveld is iedereen immers in zijn eigen domein bezig, een beetje in aparte wereldjes soms, misschien is er nu en dan te weinig overzicht om te zien waar de werkelijke prioriteiten voor de “eindgebruiker” (de patiënt) liggen. Met andere woorden, misschien zijn er wel leemten in de onderzoeksagenda, blinde vlekken die door een goede dialoog met alle betrokkenen – een “multistakeholder dialoog” - aan het licht komen. Vandaar de titel voor dit project: “Mind the gap!”. 

Toen de Koning Boudewijnstichting vervolgens een projectoproep deed om de multistakeholder-dialoog te gaan “toepassen” op een concreet thema uit de gezondheidszorg, deed dr. Jansen meteen een voorstel om de methodiek toe te passen op TSC. En daar zijn we haar héél dankbaar voor!

be-TSC is alvast één van de stakeholders die nu deelneemt het pilootproject van de Koning Boudewijnstichting met de lange titel: “Mind the Gap! Multistakeholderdialoog voor het bepalen van prioriteiten in de medische onderzoeksagenda - Pilootproject: Tubereuze Sclerose Complex”. In bijlage vinden jullie de flyer die het project toelicht. En deze is meteen ook een uitnodiging aan jullie allen om in de loop van januari-maart 2017 deel te nemen aan één van de gespreksrondes. Want voor dit project is het dus uiterst waardevol, onontbeerlijk zelfs, dat de stem van patiënten en zorgverstrekkers wordt gehoord. Alleen dan kan de uitkomst, een onderzoeksagenda met goed onderbouwde prioriteiten, écht een weerspiegeling zijn van de noden van jullie als patiënten of als ouders/familieleden van patiënten. De hoop is dat één van de prioritaire onderzoeksthema’s vervolgens ook gefinancierd zal kunnen worden.. Op weg naar steeds betere zorg en vooruitzichten voor iedereen die (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex!

Later volgt nog een concrete agenda en voorstel aan jullie allen om deel te nemen. Maar als je nu al voelt dat je graag mee rond de tafel wil zitten, dan horen we het héél graag. Laat maar weten op Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien..

English version of the communication flyer HERE. 
Dépliant informatif sur the projet ICI.