TestimonialsLeer hoe mensen omgaan met TSC

Vrijdag 13 maart: verstrengde maatregelen tegen corona, even stak het heel hard. Het plan om Pepijn bij zijn grootouders te laten slapen, zodat ik zou kunnen bijslapen, kon niet doorgaan. Ik kon de frustratie over de gemiste kans op wat rust moeilijk verbijten.
Maar de dagen die volgen, vallen de dingen in een nieuwe plooi....

Pepijn heeft – zoals veel kinderen met Tubereuze Sclerose Complex - een moeilijk slaapritme en gedragsproblemen. Dat slaapritme is overigens vooral moeilijk voor óns, want zelf doet Pepijn – als flinke 11-jarige – nog steeds een middagdut op school (maar niet thuis!) om bij te tanken. De combinatie van een job en middagdutjes is natuurlijk nagenoeg onmogelijk. Dus typeert ‘chronisch moe’ Gert en mij al zo’n 11 jaar.

Zaterdag 14 maart: we maken de mentale déclic. En beseffen ten volle: niet alleen de grootouders moeten nu beschermd worden tegen Covid-19, ook wij en vooral Pepijn zélf moeten bij andere mensen wegblijven. Want door de mTOR-inhibitoren (Votubia) die hij neemt tegen de symptomen van TSC, wordt zijn immuunsysteem ondermijnd. En dus behoort hij tot een risicogroep. Al zou je het niet denken als je hem hier bezig ziet.

Pepijn zelf juicht: jeeuj, thuis blijven! En dat nog wel voor een hele tijd! BIG smile… Hij is bijgevolg grote fan van het coronavirus. Hij weet het ook heel goed uit te leggen. En hoopt dat het nog héél lang blijft. Een mooi voorbeeld van zijn autistische gebrek aan empathie met de miserie, de angsten, de crisis die het virus veroorzaakt. Wat hij wél juist aanvoelt is hoe het leven van ons, zijn mama en papa, vertraagt en dat ons dat - geheel bij verrassing - deugd doet. Ik had mezelf ingebeeld dat ik nu aankeek tegen nóg grotere vermoeidheid. En daarbovenop tegen eindeloze dagen zonder ontsnappen aan de grillen van Pepijn. Maar ik voel me na enkele dagen in onze persoonlijke quarantaine fysiek en mentaal tot rust komen.

Een vriend merkte in het weekend op: “Voor jullie verandert er wellicht niet zo heel veel? Jullie komen onder normale omstandigheden toch al niet veel onder de mensen, hé?” Iemand die donders goed weet dat wij nauwelijks nog een sociaal leven onderhouden. Omdat we Pepijn nergens mee naartoe krijgen. Omdat hij lastig wordt bij bezoek in eigen huis. Hij verdraagt zelfs moeilijk dat ik een gesprek voer met Gert. Omdat we door de impact van zijn slaapritme en gedrag steeds te moe zijn om avondjes uit te organiseren. Ook in normale omstandigheden beleven wij onze vrije tijd in een autistische bubbel, onder ons drietjes met de beperkte set aan activiteiten die Pepijn leuk vindt.
Sinds afgelopen weekend doet iedereen plots méé met die modus vivendi!

 

Woensdag 18 maart: We slagen er de voorbije dagen in om minder te werken (wat tijdelijk alleszins een verademing is!), elke dag om beurten een paar uren.Daardoor kunnen we mekaar afwisselend de nodige extra slaap gunnen. Met de hulp van het schoolmateriaal dat werd afgeleverd slagen we erin om Pepijn thuis deels in een lesmodus te krijgen. Dat gaat niet zonder slag of stoot. De nieuwe klas en de nieuwe juf boezemen niet meteen gezag in. Maar met de nodige vasthoudendheid lukt het redelijk. 
Karrewiet kijken op Ketnet, dat is nu de dagelijkse les wereldoriëntatie. Door samen te kijken, proberen we ons ontzag te delen met Pepijn voor wat artsen en verpleegkundigen momenteel aan werk verzetten. En we vertellen hem over de apothekers, supermarktarbeiders en anderen die door de crisis net méér (werk)druk ervaren.

We hebben momenteel veel geluk: corona lijkt voorlopig op afstand (hout vast houden!), we zitten vast op een fijne plek, we zijn samen, houden van mekaar en komen niets tekort. En wat verrassend veel deugd doet: de druk van het ‘normale’ en sociaal drukke leven op ons TSC-gestuurde auti-wereldje valt weg. Wat Pepijn betreft mag deze ‘quarantaine’ situatie voor altijd blijven duren. Maar dát wensen we natuurlijk niemand toe!

Filmpjes

be-TSC maakt dankbaar gebruik van het aanbod aan filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), en in de Verenigde Staten, de TS Alliance. Op ons eigen be-TSC YouTube-kanaal vindt je aan TSC gerelateerde nieuwsitems en internationale campagnefilmpjes. be-TSC heeft de ambitie ook eigen informatieve filmpjes te maken, die u hier zal terug kunnen vinden.