Zara is een kleuter van bijna 5 jaar. De dokters stelden op haar tien maanden de diagnose TSC. Dat uit zich in een letsel op de hersenen, epilepsie, huidvlekjes en taalachterstand. Vermoedelijk heeft Zara ook ASS. Haar mama Hilal doet haar verhaal.

“Zara was tien maanden toen ze heel vaak absences kreeg”, vertelt Hilal. “Op een avond zijn we naar de spoed gegaan omdat er zo’n vier à vijf absences na elkaar waren. De dokters hadden een vermoeden van epilepsie, maar toen ik zei dat Zara ook over haar hele lichaam witte vlekjes heeft, zijn ze meer onderzoeken gaan doen. Na drie dagen kregen we de diagnose TSC.”

Zara bleek ook een SEGA te hebben, het gezwel op de hersenen dat zo typisch is bij TSC. “Elk jaar in december moeten we op controle om te kijken of de SEGA is gegroeid. Dat is altijd een heel stressvolle en emotionele periode voor mij. Maar gelukkig kregen we deze maand het goede nieuws dat de SEGA stabiel is.”

Niet te controleren epilepsie

Na de spoedopname en de diagnose werden Hilal en haar toenmalige man meteen verwezen naar het Universitair Ziekenhuis van Leuven. Daar kwamen ze terecht bij dokter Liesbeth De Waele, die het multidisciplinair TSC-team daar leidt. Zij ondersteunt het gezin onder meer in de medicatie voor de aanvallen, want Zara’s epilepsie is nog steeds niet onder controle.

“Het is erger geweest, met tien tot vijftien aanvallen per dag, maar nu heeft ze toch heel vaak ’s ochtends nog een aanval. Het vertrek naar school is sowieso al redelijk chaotisch, maar als er dan een aanval bijkomt, dan is het heel zwaar om te vertrekken. Zo krijgt ze soms een aanval als ze chocomelk aan het drinken is. Dan hangt alles vol, en zijzelf natuurlijk ook. Na zo’n aanval is ze gedesoriënteerd en verdrietig, omdat ze wel beseft wat er gebeurd is.”

“Dokter De Waele speelt heel kort op de bal”, zegt Hilal. “We mailen vaak met elkaar. Nadat we laatst de dosis in haar medicatie hadden verhoogd, had Zara een tijdje geen aanvallen. Maar na twee weken begonnen de aanvallen opnieuw, waarna ik meteen heb gemaild en dokter de Waele de medicatie opnieuw heeft verhoogd.”

Taalachterstand

Op vlak van taal vordert Zara heel langzaam. “Ze praat pas sinds vorig schooljaar. Omdat ze zich daarvoor niet kon uiten, raakte ze gefrustreerd en begon ze soms thuis of in de klas te gillen. Er is ook een periode geweest dat ze kindjes duwde en sloeg. Dankzij logopedie kan Zara zich nu beter uitdrukken, waardoor haar gedrag is verbeterd. Maar qua taal is het nog niet wat het moet zijn.”

In het gezin van Hilal, dat tweetalig is, spreekt Zara voorlopig enkel Nederlands. Hilal: “Turks kan ze helemaal niet. Mijn mama probeert haar wel wat bij te brengen, maar het gaat heel moeizaam. De dingen die ze kan uitpreken, spreekt ze heel moeilijk uit. We geven haar wat dingen mee, maar pushen haar niet.”



ASS?

De dokters vermoeden dat Zara ook een lichte vorm van ASS heeft. Op dit moment wordt ze daarop getest, Hilal krijgt een van de dagen de uitslag.
“Soms reageert ze heel fel op situaties waarop ze niet voorbereid is. Ze vindt mijn vriend heel leuk, maar als hij haar onaangekondigd mee van school gaat halen, kan ze beginnen gillen, zich verstoppen en helemaal verstijven.”

“Ze maakt ook niet altijd oogcontact en leeft soms in haar eigen wereld. Met vriendjes maken heeft ze niet zo’n moeite, maar soms blokt ze hen af. Haar neefje is even oud en die twee zijn gek van elkaar, maar soms wil ze plots niet meer spelen met hem. Dan wil ze haar momentje alleen hebben.”

Slechte ervaring op school

Zara’s eerste schoolervaring was geen goede. Hilal: ”In het instapklasje wilden ze haar niet ondersteunen, ze wilden zich niet bezighouden met een zorgkind.”

“In haar huidige school zit Zara wel helemaal goed. Dat is een geweldig team van juffen en zorgjuffen met hun hart op de juiste plaats. Die school heeft op eigen initiatief meteen een dokter uitgenodigd, die een hele uitleg is komen doen over TSC, zodat heel het personeel was geïnformeerd. Ik had ook video’s meegebracht over de ziekte. Er hangt een foto van Zara in de leraarskamer, iedereen kent haar. Ze moeten haar ook medicatie toedienen natuurlijk.”

De school stelde voor Zara zelfs een zorgjuf aan, die haar heel het vorige schooljaar heeft ondersteund. “Die zorgjuf hielp haar vooral om haar aandacht erbij te houden. Zara heeft moeite met concentratie, ze is rap verveeld. Ze pikt heel snel op, maar kan niet langer dan 5 minuten met iets bezig zijn.”

Dit schooljaar vond de school het niet meer nodig dat Zara een zorgjuf kreeg omdat ze het zo goed doet. “Maar de zorgjuf komt nog wel een keer per week bij Zara langs om een spelletje met haar te spelen, want Zara kan haar niet loslaten.”

Zara zit nu in het tweede kleuterklasje, ze wordt in maart vijf jaar. Naast alle zorg van de juffen, krijgt ze ook logopedie op school.

Taboes

Hilal vindt het niet altijd makkelijk om naar buiten te komen met de ziekte. “Het is een ziekte waarbij zoveel taboes of onbekende dingen samenkomen: epilepsie, autisme, SEGA’s... Sommige mensen voelen zich heel ongemakkelijk als je erover praat, ze weten niet hoe ze zich moeten gedragen. Ik kreeg zelfs van iemand de raad om het niet te vertellen aan de mensen, omdat Zara dan misschien geen huwelijkskandidaat zou vinden. Ze was toen amper 1,5 jaar!”

Al is het niet makkelijk, toch vindt Hilal het nodig om erover te praten. “Ik zeg altijd: ‘Sorry als ik je choqueer, maar ik praat er graag over omdat mensen het niet kennen.’ Als je dat blijft in de doofpot steken, dan leert niemand de ziekte kennen natuurlijk.”

Toen Hilal deze maand op haar werk het verlossende telefoontje kreeg dat alles onder controle was met de SEGA, begon ze spontaan te huilen van geluk. “Ik heb toen beslist om een mailtje te sturen naar mijn collega’s om uit te leggen wat er aan de hand was. Ik kreeg heel veel begrip en steun. Een aantal van de oudere dames op het werk, met wie ik niet echt een close band had, reageerden heel emotioneel. Ze zaten vol vragen. Het zijn zelf oma’s, het raakte hen erg. Ze kwamen zelfs af met cadeautjes voor Zara.”

Hilal beseft dat je de ziekte niet oplost door je verhaal te delen, maar dat het wel oplucht, dat het noodzakelijk is om af en toe te ventileren. Daarom is ze ook zo blij dat be-TSC bestaat. “Het voelt gewoon goed om te praten met mensen die jou volledig begrijpen. Be-TSC is voor mij een absolute meerwaarde, ik vind het zelfs jammer dat we niet meer samenkomen.”

Impact van de ziekte

Dat de ziekte veel impact heeft gehad op Hilals leven, kan je wel zeggen. Het heeft onder meer haar huwelijk op de klippen doen lopen. Als alleenstaande moeder moest Hilal al de moeilijke periodes alleen doorstaan.

“De ziekte bepaalt je leven toch wel sterk”, zegt Hilal. “We kunnen niet zomaar alles doen. Ik durf Zara niet in te schrijven voor een hobby of een sport, omdat haar epilepsie nog altijd niet onder controle is.”



“Na mijn scheiding leerde ik mijn huidige vriend kennen. In het begin was ik heel voorzichtig. Ik heb hem meteen over Zara’s ziekte verteld, en ben er streng in geweest: Als je daar niet mee om kan, kunnen we beter niet aan een relatie beginnen’. Voor mij kwam Zara sowieso op de eerste plaats. Maar hij accepteerde haar en het klikt heel goed tussen die twee. Hij is meer ondersteunend dan mijn ex-man als het op de zorg voor Zara aankomt.”

Niet te ver vooruit denken

“Het moeilijkste aan de ziekte vind ik de onzekerheid. Als we bijvoorbeeld goed nieuws hebben gekregen in december, valt er een hele last van mijn schouders, maar dan kan ik enkel denken: we zitten een tijdje goed. Intussen kan er weer vanalles gebeuren, op elk moment. Je kan ook niet in de toekomst denken. Ik kan niet zoals sommige vriendinnen al nadenken over welke middelbare school ik wil voor mijn kind. Dus ik probeer er niet te veel bij stil te staan, want dan maak ik mezelf zot voor niets.”

“Als ik in het UZ Leuven kindjes met kanker zie liggen, besef ik wel dat onze situatie nog veel erger had kunnen zijn. Ook bij TSC zijn er veel ergere gevallen. Ik mag niet te ondankbaar zijn, want er zijn ouders die het veel zwaarder hebben, ik heb veel respect voor hen.”