• 1000 x TSC

    Waar zitten de TSC-patiënten?België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met TSC. Slechts een 400-tal mensen worden medisch gevolgd. Lees meer
  • Steun be-TSC v.z.w.

    Stort hier uw bijdrage!be-TSC vzw. heeft nood aan donaties en de opbrengst van sponsoracties om de werking van de organisatie te kunnen garanderen. Lees meer
  • 1
  • 2

be-TSC in het kortOntdek

Voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex.

be-TSC wil er zijn voor iedereen die op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken heeft.

We willen informeren, ondersteunen en verbinden. Maar we willen ook eenvoudigweg in contact staan met iedereen die daar vanuit een TSC-ervaring behoefte aan of zin in heeft.

Lees meer

be-TSC v.z.w. bestaat dankzij de inzet en het enthousiasme van een sterk team vrijwilligers, die allemaal nauw betrokken zijn bij iemand met TSC.

Maak kennis met deze mensen en lees meer over wat hen drijft.

Lees meer

be-TSC heeft de ambitie informatieve filmpjes te maken over TSC. Dat vraagt om meer middelen en nog wat tijd. Voorlopig maken we dankbaar gebruik van het rijke aanbod aan informatieve filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland en de Verenigde Staten, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN) en de TS Alliance.

Actrice Julianne Moore werkt als meter van de TS Alliance al jarenlang mee aan een betere bekendheid van de ziekte.

Lees meer

De agenda van be-TSC informeert je over al wat de vereniging zelf organiseert, maar ook over wat er gebeurt bij onze zusterorganisaties de STSN (Nederland), de Europese vereniging E-TSC en de internationale TSCi, de organisator van de jaarlijkse TSC International Conference.

Verder nemen we ook de interessantste aankondigingen over van aanverwante belangenverenigingen zoals RaDiOrg vzw, VPP (Vlaams Patiëntenplatform), de Epilepsie Liga, AIRG (vereniging voor genetische nieraandoeningen) en de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA). Neem een kijkje en kom op bezoek....

Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Neal

    Toen Neal nog in mama's buik zat, ontdekten de dokters dat hij TSC had.



    Na onderzoek bleek ook papa Sébastien de ziekte te hebben.
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Mariken

    Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen.

    Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Lars

    Tijdens de zwangerschap ontdekten de dokters dat Eveliens zoontje Lars een gezwel in de hersenen had.


    Dan was het vijf maanden bang afwachten tot het verdict TSC kwam.
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Inge

    Inge kreeg de diagnose TSC op haar 18 en dat kwam hard aan. De ziekte kwam aan het licht door epilepsie.

    De epileptische aanvallen zijn intussen gelukkig al jaren onder controle door de juiste medicatie.
    Lees meer
  • 1

Het doel van Stichting Michelle is het wereldwijd bevorderen en het financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De stichting streeft haar doel na door middel van financiële ondersteuning aan wetenschappelijk onderzoek, wetenschappelijke bijeenkomsten en het geven van voorlichting. En dat doet ze al sinds haar oprichting in 1999. In het jaarverslag 2015 staat kort en krachtig de missie van de Stichting omschreven: "Een wereld zonder TSC". Dit jaar werden twee onderzoeksvoorstellen van Belgische artsen geselecteerd voor financiering. 

Stichting Michelle heeft in 2017 6 proposals mogen ontvangen. Het bestuur heeft besloten twee te financieren, elk voor € 30.000.

Het project van Prof. Anna Jansen, UZ Brussel, is gericht op het verder in kaart brengen van slaapproblemen en gerelateerde impact bij kinderen en volwassenen met TSC. Er is nog weinig wetenschappelijke kennis over de slaapproblemen bij TSC, alhoewel deze een groot klinisch probleem vormen. De slaapstructuur en kwaliteit zal bestudeerd worden in een internationale studie (België, Italië, Brazilië) met 30 kinderen en 30 volwassenen met TSC (zonder epilepsie). Dit zal gebeuren met behulp van diverse technieken (polysomnografie, antigrafie en EEG). De impact van slaapproblemen op het algemeen welbevinden zal onderzocht worden aan de hand van gesprekken met mensen met TSC en hun familieleden, en tevens met behulp van vragenlijsten en agenda’s. De resultaten van dit onderzoek zullen de kennis en behandeling rond slaapproblemen bij TSC verbeteren. 

Het project van Prof. Djalila Mekhali, UZ Leuven, is gericht op metabole aandoeningen bij TSC, om aanknopingspunten voor toekomstige therapieën te identificeren. De te toetsen hypothese is dat TSC-patiënten afwijkingen in hun suikermetabolisme en in het vet- en aminiozuurmetabolisme vertonen die de tumorvormende cellen gevoelig maken voor schommelingen in voedingsstoffen. Indien dat aangetoond wordt, kunnen de resultaten gebruikt worden om nieuwe medicijnen (of specifieke diëten) te ontwikkelen. Er is een uitgebreid team betrokken met onderzoekers uit Leuven, Groningen, Luik, Brussel en Rotterdam. 

be-TSC is bijzonder verheugd dat deze onderzoeksproposals van twee van haar medische adviseurs werden weerhouden. 

Word lid of steun be-TSC vzw met uw bijdrage!

be-TSC krijgt geen overheidssteun. Om onze doelstellingen te realiseren zijn we volledig afhankelijk van sponsors, giften en creatieve initiatieven.
be-TSC vzw. legt ieder jaar verantwoording af in haar jaarverslag en jaarrekening.

Ja, ik wil lid worden of bijdragen!