• 1000 x TSC

    Waar zitten de TSC-patiënten?België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met TSC. Slechts een 400-tal mensen worden medisch gevolgd. Lees meer
  • Steun be-TSC v.z.w.

    Stort hier uw bijdrage!be-TSC vzw. heeft nood aan donaties en de opbrengst van sponsoracties om de werking van de organisatie te kunnen garanderen. Lees meer
  • 1
  • 2

be-TSC in het kortOntdek

Voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex.

be-TSC wil er zijn voor iedereen die op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken heeft.

We willen informeren, ondersteunen en verbinden. Maar we willen ook eenvoudigweg in contact staan met iedereen die daar vanuit een TSC-ervaring behoefte aan of zin in heeft.

Lees meer

be-TSC v.z.w. bestaat dankzij de inzet en het enthousiasme van een sterk team vrijwilligers, die allemaal nauw betrokken zijn bij iemand met TSC.

Maak kennis met deze mensen en lees meer over wat hen drijft.

Lees meer

be-TSC heeft de ambitie informatieve filmpjes te maken over TSC. Dat vraagt om meer middelen en nog wat tijd. Voorlopig maken we dankbaar gebruik van het rijke aanbod aan informatieve filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland en de Verenigde Staten, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN) en de TS Alliance.

Actrice Julianne Moore werkt als meter van de TS Alliance al jarenlang mee aan een betere bekendheid van de ziekte.

Lees meer

De agenda van be-TSC informeert je over al wat de vereniging zelf organiseert, maar ook over wat er gebeurt bij onze zusterorganisaties de STSN (Nederland), de Europese vereniging E-TSC en de internationale TSCi, de organisator van de jaarlijkse TSC International Conference.

Verder nemen we ook de interessantste aankondigingen over van aanverwante belangenverenigingen zoals RaDiOrg vzw, VPP (Vlaams Patiëntenplatform), de Epilepsie Liga, AIRG (vereniging voor genetische nieraandoeningen) en de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA). Neem een kijkje en kom op bezoek....

Lees meer
  • Homepage promo - NL
  • #IAMTSC
    Dit is Neal

    Toen Neal nog in mama's buik zat, ontdekten de dokters dat hij TSC had.



    Na onderzoek bleek ook papa Sébastien de ziekte te hebben.
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Mariken

    Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen.

    Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Lars

    Tijdens de zwangerschap ontdekten de dokters dat Eveliens zoontje Lars een gezwel in de hersenen had.


    Dan was het vijf maanden bang afwachten tot het verdict TSC kwam.
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Inge

    Inge kreeg de diagnose TSC op haar 18 en dat kwam hard aan. De ziekte kwam aan het licht door epilepsie.

    De epileptische aanvallen zijn intussen gelukkig al jaren onder controle door de juiste medicatie.
    Lees meer
  • 1

Zit je kind op een gewone school, maar kan het extra ondersteuning gebruiken, bijvoorbeeld bij lezen, schrijven, dingen plannen, gedrag? Breng je CLB op de hoogte. Dat onderzoekt of de school extra hulp kan krijgen, zowel voor de leerling, de leerkracht als het schoolteam.

Leerlingen in het buitengewoon onderwijs krijgen vaak al in de klas de ondersteuning die ze nodig hebben. Maar ook in het gewoon onderwijs kan je extra begeleiding krijgen bij lezen, rekenen, leren plannen en organiseren, omgaan met motorische en socio-emotionele problemen, ADHD en autisme ...

Signalen dat ondersteuning nodig is, kunnen komen van de leerkracht, de ouders of de leerling zelf. Bij leerlingen met TSC is het heel belangrijk om al die signalen serieus te nemen. TSC is complex en de valkuil van overschatting is reëel.  Kinderen kunnen heel hard hun best doen om op school sociaal wenselijk te functioneren, maar daarna thuis (te) veel nood hebben om te ontladen, te ont-prikkelen. De onderwijsbehoeften kunnen onzichtbaar zijn voor de school, maar wel aanwezig zijn.

Elke leerling met extra ondersteuningsnoden heeft recht op zogenaamde redelijke aanpassingen, bv. remediëren, differentiëren, hulpmiddelen toelaten in de klas, doelen toevoegen of doelen vervangen door gelijkwaardige doelen. Dit altijd in nauw overleg met de ouders. 

Onderzoek en observatie

Geven de leerkracht, de ouders of de leerling zelf aan dat die aanpassingen niet volstaan? Dan start een zogenaamd handelingsgericht diagnostisch traject. Het CLB verzamelt informatie over de leerling en zijn omgeving: het doet onderzoeken of komt observeren in de klas. Het analyseert de problemen en formuleert adviezen naar de school. Soms volstaan bijkomende maatregelen, soms komt er een gemotiveerd verslag. Hiermee kan de school ondersteuning aanvragen bij het Regionaal Ondersteuningsnetwerk waaraan ze verbonden is.

Zo’n Ondersteuningsnetwerk zet mensen uit het buitengewoon onderwijs in die hun kennis en inzichten doorgeven aan leerkrachten, uiteraard in overleg. Ondersteuners helpen bijvoorbeeld met plannen, de boekentas maken... Ze doen aanpassingen in de klas om het kind meer ontspannen te maken: iets op een andere plek leggen, de leerling ergens anders zetten enzovoort. Ook kan een ondersteuner helpen bij socio-emotionele problemen. De ondersteuning is altijd op maat, op basis van wat leerling en leerkracht nodig hebben.

Het Ondersteuningsnetwerk wil de leerkrachten zo vaardig mogelijk maken in het omgaan met leerlingen met speciale onderwijsbehoeften, zodat de ondersteuner op de duur overbodig wordt.

nodigprobleem
Mogelijke problemen in de klas en hulpmiddelen of aanpassingen die daarbij horen.

Boekentas maken, een nachtmerrie

“Voor Neal hebben we met het CLB ondersteuning gevraagd voor zijn autisme”, vertelt Lindsay, mama van Neal met TSC. “Hij zit op zijn plaats in de gewone school, maar hij is enorm verstrooid, er is zoveel dat hem afleidt. Zijn boekentas maken is echt moeilijk. Als de leerkracht zegt dat de leerlingen hun rekenboek moeten nemen, heeft hij dat 9 op de 10 keer niet bij, of hij heeft het foute bij. We moeten hem vaak vragen: ‘Heb jij nog huiswerk? Moet je niet studeren vandaag?’”

“Het CLB deed onderzoeken en stelde vast dat Neal normaal begaafd is, maar extra ondersteuning nodig heeft om met zijn autisme om te gaan. Nadat de school de aanvraag had gedaan bij het Ondersteuningsnetwerk, hebben we binnen de week een ondersteuner toegewezen gekregen. Een dame die uit het bijzonder onderwijs komt, ze zou normaal na de krokusvakantie starten. Zij heeft er alle vertrouwen in dat Neal dat plannen volledig onder de knie gaat krijgen.”

“Nog niet zo lang geleden is ontdekt dat Neal ook een achterstand in zijn fijne motoriek heeft. Daardoor heeft hij altijd pijn aan zijn arm als hij moet schrijven, waardoor dat zeer moeizaam gaat. Hier krijgt hij externe ondersteuning voor.”

Neal volgt nu kinesitherapie. Logopedie volgde hij al. De adviezen van de kinesist en de logopedist kunnen de ouders ook doorgeven aan de ondersteuner en het schoolteam.

Cartoon_iedereen anders
Een eenvoudige cartoon toont aan dat niet iedereen de opdracht even makkelijk kan of op dezelfde manier. 

Nuttige info

Lindsay: “Het grote voordeel van het Ondersteuningsnetwerk, is dat kinderen niet naar het bijzonder onderwijs moeten om hulp te krijgen. Maar veel ouders weten niet dat ze recht hebben op die ondersteuning, scholen weten het soms zelf niet eens.”

“Een tip: bezorg je CLB het boekje ‘Gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex’. Ons CLB vond dat erg nuttige info, ze konden echt de problemen herkennen die gelinkt zijn aan deze zeldzame ziekte.”


Meer informatie:

Word lid of steun be-TSC vzw met uw bijdrage!

be-TSC krijgt geen overheidssteun. Om onze doelstellingen te realiseren zijn we volledig afhankelijk van sponsors, giften en creatieve initiatieven.
be-TSC vzw. legt ieder jaar verantwoording af in haar jaarverslag en jaarrekening.

Ja, ik wil lid worden of bijdragen!