Een preventieve behandeling bij baby’s met TSC verkleint heel sterk het risico op epilepsie en ook de ernst ervan. Dat heeft EPISTOP uitgewezen, het grootschalig internationaal onderzoek naar epilepsie dat in juni zijn resultaten voorstelde. EPISTOP screende 101 kinderen met TSC nog vóór ze vier maanden oud waren en vóór ze aanvallen kregen. Door preventief medicatie toe te dienen, daalde de kans op epilepsie, ontwikkelingsachterstand en autisme aanzienlijk.

Aan het EPISTOP-onderzoek werkten zestien expertteams mee van universiteiten en ziekenhuizen uit Europa, Australië en de Verenigde Staten. Zo ook het team rond dokter Anna Jansen van het UZ Brussel.

De meeste aanvallen bij kinderen met TSC beginnen wanneer ze drie tot zes maanden oud zijn. Helaas is er vaak een vertraging tussen het begin van de aanvallen en de start van de behandeling. Hoe langer die vertraging duurt, hoe meer kans op ontwikkelingsachterstand en autisme. EPISTOP onderzocht daarom 101 baby’s nog vóór ze aanvallen kregen.

Alle kinderen kregen om de vier weken een EEG om epileptische verschijnselen in het brein te constateren. De baby’s waarbij abnormalteiten werden vastgesteld, kregen een preventieve behandeling met het geneesmiddel ®Vigabatrin. Die preventieve aanpak bleek veel doeltreffender dan een behandeling met hetzelfde geneesmiddel na de start van de aanvallen: de aanvallen begonnen later, het risico op resistentie tegenover de medicatie verkleinde, er was ook minder medicatie nodig en de kinderen hadden minder dagen met aanvallen.

De patiëntjes werden opgevolgd tot hun twee jaar. Degenen die preventief behandeld werden, zijn nu meestal vrij van epileptische aanvallen. Bij de helft van de kinderen kon de behandeling al stopgezet worden. 80 % van hen heeft een normale ontwikkeling.  Dat is spectaculair, vergeleken met de groep die pas behandeld werd nadat de aanvallen plaatsvonden. Bij deze laatste groep ontwikkelde slechts 20% zich normaal in de kleuterfase.

Aanbevelingen

EPISTOP is mee gefinancierd door de Europese Unie voor bijna tien miljoen euro. Met de resultaten van het onderzoek ontwikkelen de experts nu een modelprotocol om epilepsie wereldwijd op te sporen en te behandelen. Enkele aanbevelingen:

  • Een vroege diagnose is een must. De hoofdonderzoeker van dit project, de Pool Sergiusz Jóźwiak (foto), schreef mee aan een artikel hierover: Vroegtijdige diagnose van tubereuze sclerose complex. Een race tegen de tijd(in het Engels).
  • Na diagnose is een regelmatige EEG-screening cruciaal: om de vier weken in de eerste twee jaren van het kind.
  • Het is aangewezen elke zes maanden de neuropsychologische ontwikkeling van het kind te bekijken.

Bekijk hier het duidelijke filmpje over de resultaten van EPISTOP (in het Engels).

Meer info: www.epistop.eu.