De weg naar een diagnose van Tubereuze Sclerose Complex loopt niet altijd van een leien dakje. Om beter te weten wat goed loopt en wat er beter kan bij de diagnostiek van een zeldzame ziekte als TSC loopt er momenteel een bevraging. De enquête biedt een unieke kans om ook cijfers en data voor TSC-diagnoses in België te krijgen. Doe jij ook mee?
Een vragenlijst voor volwassenen met TSC: help jij hem mee ontwikkelen?
In dit artikel zetten we een en ander op een rijtje over risico's in geval van besmetting met COVID-19. Al bij al geruststellend nieuws.
Zit je kind op een gewone school, maar kan het extra ondersteuning gebruiken, bijvoorbeeld bij lezen, schrijven, dingen plannen, gedrag? Breng je CLB op de hoogte. Dat onderzoekt of de school extra hulp kan krijgen, zowel voor de leerling, de leerkracht als het schoolteam.
Leerlingen in het buitengewoon onderwijs krijgen vaak al in de klas de ondersteuning die ze nodig hebben. Maar ook in het gewoon onderwijs kan je extra begeleiding krijgen bij lezen, rekenen, leren plannen en organiseren, omgaan met motorische en socio-emotionele problemen, ADHD en autisme ...
Via de media wordt momenteel heel wat informatie over het corona-virus verspreid. Intussen passen we ons allemaal aan de strakke maatregelen aan om de verspreiding van het virus in te dijken.
Indien jij of iemand in je familie Tubereuze Sclerose Complex heeft, zit je misschien met bijkomende vragen of zorgen. Met dit artikel* geven we duiding bij het risico van covid-19 voor mensen met TSC.
De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.
In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.
Neem een kijkje en kom op bezoek....