be-TSC peut compter sur l’engagement et le dévouement de quelques conseillers médicaux importants répartis dans les centres de recherche belges.

Prof. Dr. Anna Jansen

La Prof. Anna Jansen travaille comme chef de clinique en neuropédiatrie à l’UZ Brussel. Elle combine cette fonction avec un mandat de recherche à mi-temps financé par le Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen.

Ses premiers pas dans la recherche sur la STB, elle les fait en 2003, lors d’un séjour d’étude à l’Université McGill à Montréal. Durant cette période, elle assiste pour la première fois à un symposium international sur la STB, où elle est favorablement impressionnée par la collaboration positive entre les patients et leurs familles, les médecins, les scientifiques et l’industrie pharmaceutique. Ainsi motivée, elle crée, dès son retour en Belgique, une première équipe STB multidisciplinaire à l’UZ Brussel.

Peu après, son équipe est choisie pour participer au premier essai clinique sur un médicament dans le domaine de la STB, EXIST-I. De cette manière, ses patients avec SEGA (astrocytome sous-épendymaire à cellules géantes) peuvent être intégrés dans cette étude, qui se penche sur l’effet de l’évérolimus sur l’évolution du SEGA. D’autres essais cliniques suivent cette première étude, dont EXIST-3, consacré à l’effet de l’évérolimus sur l’épilepsie. Après avoir contribué à la genèse de ces études, la Prof. Jansen reste très impliquée dans TOSCA, un registre mondial de la STB qui a pour objectif de rassembler des informations sur le déroulement de la maladie et qui a produit ses premiers résultats en 2016.

En 2012, elle fait partie du Panel de Neuropsychiatrie de l’‘International Tuberous Sclerosis Complex Consensus Conference’. Ce panel, sous la direction du Prof. Petrus de Vries, cherche à attirer l’attention sur les affections neuropsychiatriques en rapport avec la STB (TAND). Pour incorporer le bilan TAND dans la pratique clinique routinière, une check-list TAND a été mise au point. Grâce à la coopération du Prof. De Waele de l’UZ Leuven, cette check-list est désormais traduite et validée en néerlandais.

Depuis 2013, la Prof. Jansen collabore à EPISTOP, un projet de recherche européen destiné à identifier les biomarqueurs de l’épilepsie dans la STB. Les chercheurs espèrent qu’il sera ainsi possible de prévoir quels enfants porteurs de la avec STB développeront une épilepsie, de manière à ce qu’ils puissent être traités dès que possible.

Depuis quelques années, l’équipe STB UZ Brussel possède une section adultes sous la direction du Dr Peter Janssens, néphrologue. Avec ses confrères de l’équipe STB de Louvain, le Dr Janssens déploie une ligne de recherche sur les problèmes rénaux dans la STB.

La Prof. Jansen donne régulièrement des conférences sur la STB en Belgique et à l’étranger. Elle a cosigné 7 articles sur la STB publiés dans des revues internationales.

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Autres informations utiles

Les lignes directrices (‘guidelines’) de consensus permettent aux médecins de diagnostiquer, monitorer et traiter la STB en application des connaissances scientifiques les plus récentes. Elles ont été publiées pour la première fois en 1998, à une époque où on en savait beaucoup moins sur la maladie, et actualisées pour la dernière fois en 2012 (publication en 2013).

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En 2016-2017 deux articles consécutifs sur la prise en charge et le traitement de la STB sont apparus dans la revue NEURONE (vol. 21 - n° 9 en n° 10). Ils ont été écrits par la prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) et la prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) et sont basés sur les Consensus Guidelines, sur lesquels vous trouvez plus d'info ci-dessous.