La Sclérose Tubéreuse de Bourneville est une maladie héréditaire associées à des anomalies de la peau, du cerveau, des reins et d’autres organes.
La STB ou Sclérose Tubéreuse de Bourneville est une maladie génétique qui touche, d’après les estimations, 1 personne sur 10 000, soit environ 1000 personnes en Belgique et 2 millions de personnes dans le monde. Les chiffres de prévalence et d’incidence sont difficiles à préciser, car, chez les patients qui ne développent que des symptômes légers, la maladie n’est pas toujours diagnostiquée.
La STB est une des quelque 7000 “maladies rares” connues. Tous les médecins ne connaissent pas la STB ni ne sont au courant de l’évolution des connaissances relatives à cette affection complexe, et c’est tout à fait compréhensible. Vous trouverez ci-dessous des informations sur les endroits où les soins sont dispensés sur la base de connaissances valables et actuelles. Dans les centres experts STB, les consultations de contrôle nécessaires sont regroupées sur une seule journée.
À travers le monde, de nombreux chercheurs étudient la Sclérose Tubéreuse de Bourneville tant sur le plan clinique (épilepsie, évolution tumorale, apprentissages,…) que sur le plan thérapeutique . Dans cette rubrique, nous vous donnons un aperçu des évolutions mondiales globales, ainsi que des activités de recherche spécifiques à la Belgique.
be-TSC s’efforce d’attirer l’attention des médias sur la STB. Voici un aperçu des articles déjà parus: